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青森 SCD・MSA 友の会 （脊髄小脳変性症・多系統萎縮症）
今週の開催予定は、９月20日（日）の中南・西北地域のリハビリ教室です。
弘前・西北地域合同「理学療法リハビリ教室」
日時：令和8年9月20日 13：00～16：30
会場：弘前市障がい福祉プラザ 研修室
内容：理学療法リハビリ教室
・全体床運動と個別指導運動機能チェック
講師：県立保健大学理学療法学科 相馬教授・工藤先生
大学院生と学部生
青森県難病フォーラムIN十和田
日時：令和8年9月26日（土） 13：00～16：00
会場：十和田市民文化センター 生涯学習ホール
十和田市西三番町2-1
内容：医療講演会開催と患者会分科会の開催
第1部：十和田地域の訪問診療の現状
講師：とわだ診療所 所長 水野隆史先生
第2部：各患者の分科会開催（SCD・MSA、ALS、膠原病、筋ジストロフィー、
パーキンソン病、網膜色素変性症、ME・CFS、他）
・青森SCD・MSA友の会の分科会は、上北地域の患者家族交流会（近況報告・情報交換等）
参加者の「フットケア」も合わせて開催します。
主催：青森県、青森県難病連、難病相談支援センター
※参加費無料です。どしどし参加してくださいお待ち申し上げております。
むつ地域「患者・家族交流会」
日時：令和8年9月6日（日）13：30～15：30
会場：下北文化会館 マルチルーム４
内容：患者・家族の交流会
・近況報告と情報交換
・日常生活での支障や現況などについて意見交換
※無事終了しました。
八戸地域「理学療法リハビリ教室」
日時：令和8年9月13日（日）13：30～14：00
会場：八戸市福祉公民館 2階研修室
内容：理学療法リハビリ教室
・近況報告と情報交換（患者・家族）
・リハビリ教室の開催～全体床運動と個別指導運動機能評価（SARA評価含む）
講師：県立保健大学相馬教授・工藤先生と大学院生3名、学部生4名
※無事終了しました。
令和8年度8月交流会の開催日程
青森地域「フットケア交流会」
日時：令和8年8月30日（日）13：30～15：30
会場：青森市総合福祉センター １階 研修室
内容：難病相談支援センターピアサロン「フットケア交流会」
・足の爪のお手入れ（一人20分～30分）
・患者・家族の交流
講師：難病相談支援センター派遣看護師
※無事終了しました。
令和8年度7月交流会とリハビリ教室の開催
青森地域「リハビリ教室」
日時：令和８年7月5日（日）13：30～15：30
会場：青森市総合福祉センター １階 研修室
内容：理学療法リハビリ教室（床運動と個別指導）
講師：県立保健大学 理学療法学科 相馬教授、中井教授、工藤先生
※参加者１７名 無事終了しました。
上北地域「リハビリ教室」
日時：令和8年7月12日（日）13：30～15：30
会場：十和田市民文化センター 第10研修室
内容：理学療法リハビリ教室（床運動と個別指導）
講師：県立保健大学 理学療法学科 相馬教授、中井教授、工藤先生
※参加者13名 無事終了しました。
令和８年度6月交流会とリハビリ教室の開催
八戸地域「フットケア交流会」
日時：令和8年6月7日（日） 13：30～15：30
会場：八戸市福祉公民館
内容：ピアサロン「フットケア交流会」
講師：難病相談支援センター派遣看護師（3名）
※参加者12名 無事終了しました。
上北地域「言語リハビリ教室」
日時：令和8年6月14日（日） 13：30～15：30
会場：十和田市民文化センター 第7研修室
内容：言語リハビリ教室～飲み込みの体験と学習
講師：い～はと～ぶ 言語聴覚士 澁屋康則先生、中村美理先生
※参加者12名 無事終了しました。
中南・西北地域「フットケア交流会」
日時：令和8年6月21日（日）13：30～15：30
会場：弘前市障がい福祉プラザ 集会室
内容：ピアサロン「フットケア交流会」
講師：難病相談支援センター派遣看護師（3名）
※参加者12名 無事終了しました。
下北地域「理学療法リハビリ教室」
日時：令和8年6月28日（日）13：30～15：30
会場：みちのく荘 金谷リハビリテーションセンター リハビリルーム
内容：理学療法リハビリ個人指導
講師：みちのくリハビリセンター 理学療法士 吉田麻美先生
※参加者8名 無事終了しました。
令和８年度青森SCD・MSA友の会「総会と学習会」
日時：令和８年５月２４日(日) １３：００～１６：００
会場：青森市総合福祉センター １階 研修室
内容：①青森SCD・MSA友の会年次総会
活動報告、本年度活動計画・予算（案）・役員改選、大学院研究室活動等につい
②障がい者福祉サービスの活用
講師：社会福祉士 高木駿平 氏
③難病医療連携室の役割とその内容
講師：難病診療連携コーディネーター 主任看護師 町田正子氏
※無事終了しました。
令和８年４月の患者・家族の交流会開催日程
４月５日（日）八戸地域「患者・家族交流会」
会場：八戸市福祉公民館
内容：患者・家族の交流会
・近況報告、情報交換、年間活動など
※八戸地域の交流会は無事終了しました。
4月11日（土）青森地域「患者・家族交流会」
会場：青森市総合福祉センター １階 視聴覚室
内容：患者・家族の交流会
・近況報告、情報交換、年間活動など
※青森地域交流会は無事終了しました。
4月12日（日）上北地域「患者・家族交流会」
会場：十和田市民文化センター 第５研修室
内容：患者・家族の交流会
・近況報告、情報交換、年間活動など
※上北地域の交流会は無事終了しました。
4月19日（日）中南地域「患者・家族交流会」
会場：弘前市障がい福祉プラザ
内容：患者・家族の交流会
・近況報告、情報交換、年間活動など
※中南地域の交流会は無事終了しました。
4月25日（土）下北地域「患者・家族交流会」
会場：下北文化会館 マルチルーム４
内容：患者・家族の交流会
・近況報告、情報交換、年間活動など
※下北地域の交流会は無事終了しました。
４月26日（日）西北地域「患者・家族交流会」
会場：髙橋デイサービスリハビリセンター
内容：近況報告、情報交換、年間活動など
※西北地域の交流会は無事終了しました。
令和7年度上北保健所難病患者等医療相談会
日 時：令和7年12月24日（水）
PM14:00～PM16:00
会 場：十和田市東コミュニティーセンター
内 容①患者・家族の交流会（生活について、食事について）
②個別相談会
対象者：在宅療養する神経・筋疾患患者と家族
定 員：40名
主 催：青森県上北保健所
令和７年度11月～12月 年度最後の患者・家族の交流会日程
11月15日（土）下北地域「患者・家族交流会」
会場：下北文化会館
内容：患者・家族の交流会交流会
・近況報告、情報交換など
※無事終了しました。
11月16日（日）上北地域「患者・家族交流会」
会場：十和田市民文化センター 第5研修室
内容：患者・家族の研修会
・近況報告、情報交換など
※無事終了しました。
11月22日（土）八戸地域「患者・家族交流会」
会場：八戸市福祉公民館
内容：患者・家族の交流会
・近況報告、情報交換など
※無事終了しました。
11月23日（日）中南地域「患者・家族交流会」
会場：弘前市障がい福祉プラザ
内容：患者・家族の交流会
・近況報告、情報交換など
※無事終了しました。
12月7日（日）青森地域「患者・家族交流会」
会場：青森市総合福祉センター
内容：患者・家族の交流会
・近況報告、情報交換など
※無事終了しました。
mediVRカグラリハビリ体験会開催
日 時：令和7年11月8日（土）～９日（日）
AM８：３０～PM１８：００
会 場：青森県立保健大学 3階
内 容：mediVRカグラでのリハビリ体験会
人 数：参加者２０名
主 催：青森SCD・MSA友の会
問合せ：事務局までお願いします。
mail：aomori-scd@outlook.jp
電話：017－722－0268（大柳宅）
※無事終了しました。
令和７年度10月 患者・家族の交流会開催日程
10月12日（日）上北地域フットケア交流会
会場：十和田市民文化センター
内容：ピアサロン～フットケア交流会
講師：難病相談支援センター
※無事終了しました。
10月19日（日）八戸地域言語リハビリ教室
会場：八戸市福祉公民館
内容：澁屋学級言語リハビリ教室
講師：こども発達支援センター虹 澁屋康則先生
※無事終了しました。
10月25日（土）青森地域フットケア交流会
会場：青森市総合福祉センター
内容：ピアサロン～フットケア交流会
講師：難病相談支援センター
＊※無事終了しました。
10月26日（日）中南地域川口学級リハビリ教室
会場：弘前市福祉プラザ
内容：理学療法リハビリ教室
講師：県立保健大学 川口徹教授
※無事終了しました。
令和７年度９月 患者・家族の交流会開催日程
９月７日（日）中南・西北地域の合同交流会
会場：弘前市福祉プラザ
内容：ピアサロン～フットケア交流会
講師：難病相談支援センター
※無事終了しました。
９月１４日（日）上北地域患者・家族の交流会
会場：十和田市民文化センター 第１０研修室
内容：川口学級リハビリ教室
講師：県立保健大学 川口徹教授
※無事終了しました。
９月27日（土）難病フォーラムINむつ
会場：下北文化会館
会場：第1部講演会、第2部分科会
対象：むつ地域難病患者・家族、医療関係者
※無事終了しました。
9月28日（日）八戸地域患者・家族の交流会
会場：八戸市福祉公民館
内容：川口学級リハビリ教室
講師：県立保健大学 川口徹教授
※無事終了しました。
令和７年度８月 患者・家族交流会の開催日程
８月２２日（金）～八戸地域「VRカグラ体験会」開催
体験日：８月22日（金）～9月2日（月）＊（木・土・日を除く）
会 場：国立病院機構 八戸病院
内 容：「VRカグラ」デモンストレーション参加
参加者：１４名参加予定
8月22日2名参加、8月25日2名参加、8月26日2名参加、8月27日2名参加
8月29日2名参加まで体験が終了しました。体験会は残り2日間4名です。
８月３１日（日）青森地域患者・家族の交流会
会場：青森市総合福祉センター １F研修室
内容：川口教室リハビリ学習会
講師：県立保健大学 理学療法学科 川口徹教授
※無事終了しました。
令和７年度７月 むつ患者・家族の交流会開催
７月６日（日）下北地域（むつ）患者・家族の交流会
会場：下北文化会館 マルチルーム４
内容：①近況報告・情報交換等（mideVRカグラ体験会）
②青森SCD・MSA友の会について
※無事終了いたしました。
「令和７年度 6月の「患者･家族の交流会開催日程」
6月8日（日）八戸地域患者・家族交流会
会場：八戸市福祉公民館
内容：総会報告・近況報告と手話勉強会の開催
※無事終了いたしました。
6月15日（日）上北地域患者・家族の交流会
会場：十和田市民文化センター 第7研修室
内容：言語リハビリ学習会の開催
※無事終了いたしました。
6月22日（日）青森・中南・西北地域合同開催
会場：アピオあおもり 大研修室
内容：①意思伝達装置の体験学習会の開催
②プライマリーヘルスケア実習の開催（弘前学院大学看護学科生との実習
※無事終了いたしました。
令和7年度総会において地域支部名を変更しました。
弘前地域⇒中南地域 上十三地域⇒上北地域 西北五地域⇒西北地域
むつ地域⇒下北地域 青森県保健所名称変更に合わせて変更を確認しました。
青森地域と八戸地域は現状のままです。
以上に変わります。慣れるまで少し時間がかかりそうです。
令和7年度5月活動
「青森SCD・MSA友の会令和7年度総会と勉強会開催」
日時：令和7年5月25日（日）13：30～15：30
会場：県民福祉プラザ 2階 2A多目的室
内容：①令和7年度青森SCD・MSA友の会総会
②初歩的手話の勉強会
※手話勉強会は以前より、患者・家族の交流会の中で言葉の聞き取りが難しくなってきたときに、PC等の機器はなく、意思表示が出来る手話の話題になっておりました。
離れていても伝えることが出来ることを含め、今回、通訳者をお迎えして日常生活での初歩的な手話を学びます。
※無事終了いたしました。
八戸市保健所 令和7年「難病医療講演会」の開催情報
日時：令和7年5月16日（金）13：30～15：30
会場：八戸市総合保健センター １階 大ホール
内容：誰一人取り残さない防災の備え
「今、難病患者が備えること」
講師：一般社団法人 男女共同参画地域みらいねっと
代表理事 小山内世喜子 氏
参加対象～患者・家族、医療・施設関係者、他関心のある方
保健所ホームページからネット申し込み有り、詳しく八戸市保健所
ホームページ参照してください。
※無事終了いたしました。
青森県の保健所の名称が4月1日から変更になりました。
東地方保健所⇒東津軽保健所 弘前保健所⇒中南保健所
三戸地方保健所⇒三戸保健所 上十三保健所⇒上北保健所
五所川原保健所⇒西北保健所 むつ保健所⇒下北保健所
以上に変わります。慣れるまで少し時間がかかりそうです。
令和7年度 青森SCD・MSA友の会の交流会活動スタート
「令和7年度 4月の各地域交流会日程
「八戸地域 患者・家族の交流会」
日時：4月6日（日）13：30～15：30
会場：八戸市福祉公民館
内容：近況報告・情報交換、本年度活動について
※無事終了いたしました。
「弘前地域 患者・家族の交流会」
日時：4月12日(土) 13：30～15：30
会場：弘前市障がい福祉プラザ
内容：近況報告・情報交換、本年度活動について
※無事終了いたしました。
「青森地域 患者・家族の交流会」
日時：4月13日(日) 13：30～15：30
会場：青森市総合福祉センター
内容：近況報告・情報交換、本年度活動について
※無事終了いたしました。
「上十三地域 患者・家族の交流会」
日時：4月20日(日) 13：30～15：30
会場：十和田市民文化センター
内容：近況報告・情報交換、本年度活動について
※無事終了いたしました。
「むつ地域 患者・家族の交流会」
日時：4月26日（土）13：30～15：30
会場：下北文化会館
内容：近況報告・情報交換、本年度活動について
※無事終了いたしました。
「西北五地域 患者・家族の交流会」
日時：4月27日(日) 13：30～15：30
会場：髙橋デイサービスリハビリセンター
内容：近況報告・情報交換、本年度活動について
※無事終了いたしました。
「令和6年度 １２月の「交流会開催日程」
12月1日（日）青森地域患者・家族交流会を開催
本年度の交流会を開催しました。
実施会場：青森市役所新町庁舎 ５階小会議室
内容：＊近況報告・情報交換
＊来年度の活動について意見交換等
※無事終了しました。
12月8日（日）西北五地域嚥下食試食会と交流会開催
会場：高橋リハビリデイサービスセンター
内容：＊嚥下食試食会
＊来年度の活動について意見交換等
＊無事終了しました。
「令和6年度 １１月の交流会開催予定
１１月3日（日）西北五地域交流会の開催
会場：高橋デイサービスリハビリセンター
内容：生活相談懇談会と嚥下食試食会
講師：ほ～むおんナースステーション 雪田昇一先生（難病看護師）
＊無事終了しました。
１１月９日（土）むつ地域患者・家族の交流会開催
会場：下北文化会館 マルチルーム４
内容：第２回「患者・家族の交流会」
＊無事終了しました。
１１月１０日（日） 弘前地域交流会
会場：弘前市障がい福祉プラザ
内容：患者・家族の交流会（年度振り返りと次年度）
＊無事終了しました。
１１月１７日（日）上十三地域交流会
会場：十和田市市民文化センター 第７研修室
内容：言語リハビリ教室と交流会
講師：こども発達支援センター 言語聴覚士 澁屋先生
＊無事終了しました。
１１月２４日（日）八戸地域交流会
会場：八戸市福祉公民館
内容：患者・家族の交流会（年度振り返りと次年度）
＊無事終了しました。
「令和6年度 ９月～１０月の「交流会開催日程」
９月８日（日）13：30～15：30 青森地域交流会
会場：県民福祉プラザ 多目的室４B
内容：言語リハビリ学習会
講師：訪問看護ステーション「ほ～むおん」
言語聴覚士 平井美里 氏 青山瑞姫 氏
＊無事に終了しました。
9月15日（日）13：30～15：30 上十三地域交流会
会場：十和田市民文化センター 第10研修室
内容：川口学級リハビリ教室
講師：県立保健大学 川口 徹 教授
大学院生・学部生若干名
＊無事に終了しました。
9月21日（土）13：30～15：30 むつ地域交流会
会場：下北文化会館 マルチルーム４
内容：患者・家族の交流会
（本年度初めて開催）
＊無事に終了しました。
9月29日（日）13：30～15：30 八戸地域交流会
会場：八戸市福祉公民館 １階和室
内容：川口学級リハビリ教室
講師：県立保健大学 川口 徹 教授
大学院生若干名
＊無事に終了しました。
１０月６日（日）13：30～15：30 弘前地域交流会
会場：弘前市障がい者生活支援センター 障がい者福祉プラザ
内容：川口学級リハビリ教室
講師：県立保健大学 川口 徹 教授
大学院生若干名
＊無事に終了しました。
10月14日（祝日）13：30～15：30 青森地域交流会
会場：県民福祉プラザ 多目的室４A
内容：川口学級リハビリ教室
講師：県立保健大学 川口 徹 教授
大学院生・学部生若干名
＊無事に終了しました。
10月20日（日）13：30～15：30 上十三地域交流会
会場：十和田市民文化センター 第7研修室
内容：ピアサロン「フットケア交流会」
講師：難病相談支援センター派遣講師
＊無事終了しました。
10月27日（日）13：30～15：30 八戸市福祉公民館
会場：八戸市福祉公民館
内容：ピアサロン「アロマハンドマッサージとフットケア交流会」
講師：難病相談支援センター派遣講師
＊無事終了しました。
「青森 SCD・MSA 友の会」とは
青森県難病団体連絡協議会に加盟し、青森県内５地域で患者会活動をしております。私たちの活動を知っていただき、広く参加を呼びかけております。県内で同じ病気をお持ちの方同士で語り合い、患者・家族との交流の場を作ります。
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