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青森 SCD・MSA 友の会 (脊髄小脳変性症・多系統萎縮症)
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新着情報
NEWS
□令和8年9月26日(土)13:00~16:00 十和田市民文化センターにおいて青森県・青森県難病連・青森県難病相談支援センター主催の「難病フォーラムIN十和田」が開催されました。会場はほぼ満員で、第1部の医療講演会は、十和田中央病院 十和田訪問診療所 所長の水野隆史先生が、十和田地域の訪問診療の現状について講演されました。
水野先生は農水省に勤めときに、とある新聞の記事が目にとまり(62歳で医師になった女性医師の記事)その年齢になって人のために仕事が、きっかけで、一念発起して、医学部受験に挑戦する。苦学の末合格して、金沢大学医学部を卒業・医師資格習得、医師として勤務する病院選択条件として、まだ訪れたことがない県にすることにした。その該当県が2県、そのうちの1県が青森県でした。十和田を訪れ、街並みが凄く良かったのと、タクシーに乗って、どこかお勧めのお店がないか尋ね、案内してもらった。そのお店が自分にとって大満足、ここに住むなら隣に自宅を建てようと思った。これが一つのきっかけで、十和田中央病院に決めた。このときはまだ、病院とのコンタクトは取っていない時とのことでした。
今、なぜ訪問診療なのかで、2040年代になると十和田市の高齢者(65歳以上)が41.9%にもなる。高齢者世帯数が大幅に増える。高齢者の独居化が進んでいる。
難病患者さんの療養は生活と一体である。訪問診療は医療者が患者さんの生活の場に出向き、地域の支援者とともに療養生活を支える医療です。また、その人らしい最期を支えることも、訪問診療の大切な役割ですと話されました。
訪問診療は病気だけを診る医療ではありません。患者さんの暮らしに入り、本人の意思と家族の時間を、最期まで支える医療です。 最後まで、その人らしさを支える。治すことが難しくなっても、支えられることは、まだたくさんあります
「苦痛を和らげる」症状を整える「安心をつくる」家族と備える「日常を守る」その人らしく暮らす。それが、10年間の訪問診療で学んだことですと結びました。
第2部は、病気別に分かれ交流会を開催しました。青森SCD・MSA友の会は
ピアサロン「フットケア」と患者・家族交流会を行いました。参加者は初めての患者・家族や医療関係者を含め25名。
交流の場では、始めに事務局から病気についてと、福祉サービス、お金についてなど説明されました。これらをうまく活用してくださいとその内容について触れられました。参加者が不安に思っていること、知りたいこと等についても話され、参加者との意見交換など時間いっぱい交流を深めることが出来ました。交流の合間にフットケアでの爪のお手入れもしていただきました。
挨拶する櫻田百合子 十和田市長

難病フォーラムIN十和田 会場

講演する水野先生

患者・家族交流会・フッケア会場

蔦温泉 本館 2026.9

□令和8年9月20日(日)13:30~15:45 中南・西北地域のリハビリ教室を弘前市障がい福祉プラザで開催しました。講師には県立保健大学工藤先生と大学院生・学部生にもお手伝いいただきました。少人数でのリハビリ教室となりましたが、参加者の近況報告と情報交換を行い、続いて床での全体運動を院生の金沢先生の指導で休憩を挟み40分運動。その後、個別指導の下、運動機能の評価(SARA含む)を1時間30分行いました。特に個別指導ではバランスと歩行での指導をいただきました。次年度は、今回の評価基準を元にリハビリの個人指導に繋げて行きます。来年度は年2回開催を目標とします。
総勢10名参加
リハビリ教室会場 近況報告

全体床運動 四つん這い歩行

歩行・バランス訓練 個別指導

バランス訓練 個別指導中

バランス訓練 個別指導中

歩行・バランス訓練 個別指導

□令和8年9月13日(日)13:30~16:00 八戸地域のリハビリ教室を八戸市福祉公民館で開催しました。講師には県立保健大学相馬教授・工藤先生をはじめ大学院生と学部生にもお手伝いいただきました。始めに参加者の近況報告と情報交換を行い、続いて床での全体運動を院生の金沢先生の指導で休憩を挟み40分運動。その後、個別指導の下、運動機能の評価(SARA含む)を1時間30分行いました。評価項目は60項目以上あったとおもいます。
この評価を基準に、次回に繋げて行きます。 総勢21名参加
保健大学 相馬教授
参加者の近況報告と情報交換
全体床運動中です
個人別指導と評価




足の蹴り上げ力測定と足指の掴む力測定。足を閉じての立位維持評価中です。
歩行の評価中(速度・歩数・バランス等)成田会長
目を閉じて立位維持の評価中
相馬先生に足の機能チェック受ける山下代表。評価は?




□令和8年9月6日(日)13:30~15:30 下北文化会館で下北地域(むつ)患者家族の交流会を開催しました。本部からは、成田会長と大栁事務長が参加して、近況報告と情報交換等を行いました。話題になったのは、糖尿、排尿、血圧について、日常生活での支障や現況などについて意見交換を行いました。特に、就寝中のトイレ回数(2時間に1回)では、他の患者様の例を挙げ意見交換をしました。 参加者5名
釜臥山展望台からのむつ市街
東通村猿ヶ森ヒバ埋没林案内板
倒木がある遊歩道
猿ヶ森ヒバの埋没林




□令和8年8月30日(日)13:30~15:30 青森地域のフットケア交流会を青森市総合福祉センターで開催しました。足の爪を一人でカットするのは、皆さん難儀されています。フットケア資格をお持ちの看護師の先生方にお手入れしていただきました。爪を切る際に気をつける点や足と爪の日頃お手入れについて、説明を受けながら一人20分~30分かけてスッキリ出来ました。カットの合間を見て交流会を行い、情報交換や近況についてお話しすることが出来ました。 参加者13名
フットケア交流会会場

お手入れ中です

鯵ヶ沢街道の遊歩道

□令和8年7月12日(日)13:30~16:00 一部県南地域で大雨警報等が出る中で十和田市民文化センターにおいて、理学療法相馬教室を開催しました。当日は、自衛隊吹奏楽団の演奏会があり来場者でいっぱい、駐車場が満車状態で障がい者には厳しい日となりました。リハビリ教室は大雨の影響もあり参加者が最小での開催となりましたが、元気に時間いっぱい運動しました。講師には、相馬先生以下6名の保健大学メンバーをお迎えして、車座での自己紹介と近況報告のあと、金沢先生の指導の下準備運動を行いました。その後に、1対1での本人の状態に合わせたご指導をいただきました。お疲れ様でした!!
参加者13名
リハビリ教室会場
全体準備運動腹筋
全体準備運動呼吸整え



弘前大仏公園の紫陽花 2026年
個別指導歩行訓練


個別指導膝立ちから一歩踏み出す

前方へ一歩踏み出し体重移動

足の指で掴む圧力測定

傾斜板に立ち前方へ体重移動

□令和8年6月28日(日)13:30~16:00 青森地域の交流会と理学療法リハビリ相馬教室を青森市総合福祉センター研修室にて開催しました。交流会では参加者の近況報告と保健大学のメンバーの自己紹介をしていただきました。講師には理学療法学科の相馬教授、中井教授、工藤先生をお迎えし、大学院生・学部生には運動の介助をしていただきました。今回のリハビリは準備運動からスタートして、参加者の運動機能の個人評価とデーターの記録、
全体運動の後に、個人指導をしていただきました。年2回程度運動機能の比較をして行くこととなります。個人指導では、1対1での本人の状態に合わせたご指導をいただき、時間いっぱい運動しました。 お疲れ様でした!!
参加者17名
リハビリ教室会場

四つん這いで周回

バランス訓練中

参加者の近況報告

全体準備運動腹筋

両足を曲げ維持
プルプルしてます

立ち上がりとバランス

歩行訓練とチェック

歩行とバランス

静止バランスと歩行

膝立ちでの体幹維持
