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青森 SCD・MSA 友の会 （脊髄小脳変性症・多系統萎縮症）
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新着情報
NEWS
□令和8年9月6日（日）13：30～15：30 下北文化会館で下北地域（むつ）患者家族の交流会を開催しました。本部からは、成田会長と大栁事務長が参加して、近況報告と情報交換等を行いました。話題になったのは、糖尿、排尿、血圧について、日常生活での支障や現況などについて意見交換を行いました。特に、就寝中のトイレ回数（2時間に1回）では、他の患者様の例を挙げ意見交換をしました。 参加者5名
釜臥山展望台からのむつ市街
東通村猿ヶ森ヒバ埋没林案内板
倒木がある遊歩道
猿ヶ森ヒバの埋没林
□令和8年8月30日（日）13：30～15：30 青森地域のフットケア交流会を青森市総合福祉センターで開催しました。足の爪を一人でカットするのは、皆さん難儀されています。フットケア資格をお持ちの看護師の先生方にお手入れしていただきました。爪を切る際に気をつける点や足と爪の日頃お手入れについて、説明 を受けながら一人20分～30分かけてスッキリ出来ました。カットの合間を見て交流会を行い、情報交換や近況についてお話しすることが出来ました。 参加者13名
フットケア交流会会場
お手入れ中です
鯵ヶ沢街道の遊歩道
□令和8年7月12日（日）13：30～16：00 一部県南地域で大雨警報等が出る中で十和田市民文化センターにおいて、理学療法相馬教室を開催しました。当日は、自衛隊吹奏楽団の演奏会があり来場者でいっぱい、駐車場が満車状態で障がい者には厳しい日となりました。リハビリ教室は大雨の影響もあり参加者が最小での開催となりましたが、元気に時間いっぱい運動しました。講師には、相馬先生以下6名の保健大学メンバーをお迎えして、車座での自己紹介と近況報告のあと、金沢先生の指導の下準備運動を行いました。その後に、1対1での本人の状態に合わせたご指導をいただきました。お疲れ様でした！！
参加者13名
リハビリ教室会場
全体準備運動腹筋
全体準備運動呼吸整え
弘前大仏公園の紫陽花 2026年
個別指導歩行訓練
個別指導膝立ちから一歩踏み出す
前方へ一歩踏み出し体重移動
足の指で掴む圧力測定
傾斜板に立ち前方へ体重移動
□令和8年6月28日（日）13：30～16：00 青森地域の交流会と理学療法リハビリ相馬教室を青森市総合福祉センター研修室にて開催しました。交流会では参加者の近況報告と保健大学のメンバーの自己紹介をしていただきました。講師には理学療法学科の相馬教授、中井教授、工藤先生をお迎えし、大学院生・学部生には運動の介助をしていただきました。今回のリハビリは準備運動からスタートして、参加者の運動機能の個人評価とデーターの記録、
全体運動の後に、個人指導をしていただきました。年2回程度運動機能の比較をして行くこととなります。個人指導では、1対1での本人の状態に合わせたご指導をいただき、時間いっぱい運動しました。 お疲れ様でした！！
参加者17名
リハビリ教室会場
四つん這いで周回
バランス訓練中
参加者の近況報告
全体準備運動腹筋
両足を曲げ維持
プルプルしてます
立ち上がりとバランス
歩行訓練とチェック
歩行とバランス
静止バランスと歩行
膝立ちでの体幹維持
足の握力測定（転倒予防）
□令和8年6月28日（日）13：30～15：30 むつ市内のみちのく荘 金谷リハビリテーションセンターで下北地域のリハビリ教室を開催しました。リハビリテーションセンターの理学療法士吉田麻美先生に個人指導をしていただきました。腹筋、バランス、立ち上がり、歩行訓練等を行いました。また、言語リハビリのご指導もしていただきました。最後は笑いヨガで締めくくりました。 参加者８名
リハビリ教室会場
腹筋運動の訓練
大間崎のマグロ
本州最北端の碑
□令和8年6月21日（日）13：30～15：30 中南・西北地域合同のフットケア交流会を弘前市障がい福祉プラザで開催しました。朝からの強い雨の中ではありましたが、総勢12名が参加して行いました。交流会では総会の報告と本年度活動と新役員体制の報告、17日に行われた全国協議会の厚労省陳情の報告等がされました。「フットケア交流会」では講師の三上先生が代表してメンバーの紹介とお手入れのお話をしていただき、各参加者が一人30分～40分かけて丁寧にお手入れをしていただきました。 参加者12名
説明を受けながらお手入れ中
福祉プラザ集会室への廊下
会場横の雨の中の交通公園
道の駅浪岡アップルヒル
□令和8年6月14日（日）13：30～15：30 上北地域の言語リハビリ教室と交流会を十和田市民文化センターで開催しました。交流会では総会の報告と本年度活動と新役員体制の報告がされました。言語リハビリ教室では、澁屋先生と新しく中村先生が講師として参加していただきました。今回は、飲み込みの体験をテーマにお話しとお水とお茶、そしてとろみを準備していただき全員が実体験をして嚥下のチェックしました。 参加者12名
リハビリ教室
水飲みテスト
裏八甲田「田代～十和田ルート」
道の駅奥入瀬ロマンパーク
□令和8年6月7日（日）13：30～15：30 八戸地域のピアサロン「フットケア交流会を八戸市福祉公民館で開催しました。爪のケアをしてくれる難病相談支援センター派遣のケア資格看護師3名の先生に足の爪を整えてしていただきました。交流会では、5月24日の総会報告とその内容について、山下代表と事務局から報告がされました。八戸地域の年間活動に障がい者福祉サービスの活用の勉強会を追加開催することを確認にしました。
説明を受けながらお手入れ中です
爪のお手入れ説明を聴く
6月7日田代高原レンゲツツジ
□令和8年5月24日(日)13：00～16：00 青森市総合福祉センターにおいて青森SCD・MSA友の会の年次総会と学習会を開催。総会では任期満了で役員改選が行われ、角田会長が退任し、成田新会長と大川新副会長が就任しました。本年度の活動では、リハビリ教室（理学・言語）の開催、フットケア交流会の開催。また、10月に保健大学を会場に(仮称）体育デーの開催についてかくにんしました。総会後の学習会では、青森県立中央病院の医療連携室の高木駿平氏による「障がい者福祉サービスの活用」についてお話をしていただきました。各種サービスの利用などについて参加者との意見交換を行いました。また、難病医療連携室の役割とその内容について、難病診療連携コーディネーターで主任看護師の町田正子氏にお話をしていただきました。
皆さん関心のある部分なので活発な意見交換が行われました。
総会と学習会会場
講師の町田先生と高木先生
鰺ヶ沢町 菜の花畑
□令和8年4月25日（土）13：30～15：30 西北地域の患者・家族の交流会を髙橋デイサービスリハビリセンター（つがる市木造）で髙橋代表以下6名が参加して本年度の活動内容の確認と情報交換（ロバチレリン治験含む）、近況報告等を行いました。宮下県知事との対話集会参加の報告や１０月の体育デー（仮称）についての報告がありました。また、活動の追加として、お出掛けお食事会の開催を7月に行うことを確認しました。
津軽鉄道五所川原駅
ホームの立佞武多の面
鰺ヶ沢町 菜の花畑
つがる市 りんごの花
□令和8年4月25日（土）13：30～15：30 下北文化会館で下北地域の交流会を開催しました。6名が参加して本年度の活動内容の確認と情報交換、近況報告等を行いました。宮下県知事との対話集会参加の報告や１０月の体育デー（仮称）についての報告がありました。また、福祉サービスなどの意見交換なども行いました。
むつ「下北地域」交流会会場
横浜町「菜の花畑」開花
むつ「JRしもきた駅」
□令和8年4月19日（日）１３：３０～１５：３０弘前市障害福祉プラザにおいて中南地域（弘前）の交流会を開催しました。半年ぶりの笑顔での再会となりました。参加者の近況報告や情報交換ではロバチレリンの追加第３相治験への参加状況や宮下県知事との対話集会「あおばな」参加について事務局からの報告がありました。本年度の活動内容の確認では、１０月の体育デー（仮称）についての報告がありました。また、福祉サービスなどの意見交換なども行いました。
弘前「中南地域」交流会会場
春の岩木山
国道7号弘前桜街道の桜並木
□令和8年4月12日（日）１３：３０～１５：３０ 上北地域交流会を十和田市民文化 センターで開催しました。新会員も参加しておこないました。参加近況報告のあと情報交換ではロバチレリンの追加第３相治験開始等。その後の本年度の活動内容の確認では、１０月の体育デー（仮称）についての報告がありました。新加入の方との懇談では、生活・福祉制度・病院等について情報提供とアドバイスや意見交換などをしました。
十和田市官庁街駒街道の桜と松並木と現代美術館
□令和8年4月11日（土）１３：３０～１５：３０青森市総合福祉センターにおいて青森地域の交流会を開催しました。全体日程の関係で土曜日での開催となり少人数での開催となりました。参加者の近況報告のあと情報交換ではロバチレリンの追加第３相治験への参加条件等が話題となりました。
本年度の活動内容の確認では、１０月の体育デー（仮称）についての報告がありました。
青森地域交流会会場
真冬の大雪から春の目覚めのヒヤシンス
□令和8年4月5日（日）13：30～15：30 八戸市福祉公民館で本年度第1回目の八戸地域患者・家族の交流会を開催しました。皆さん5カ月ぶりに笑顔での再会しました。冬期間の生活状況や近況について報告、その後、情報交換や意見交換のあと、本年度の活動についても話し合いました。
また、ロバチレリンの追加第３相治験開始についての情報提供、弘前大学附属病院も実施病院になりました。
八戸地域交流会会場
八戸市保健所主催医療講演会
□令和7年12月7日（日）13：30～15：30 青森地域の年度最後の交流会を青森市総合福祉センターで開催しました。今年の活動の振り返りでは、VRカグラ体験会が一番大きな出来事で、国立病院機構八戸病院主催のVRカグラ体験会に14名参加、青森県立保健大学を会場に行ったVRカグラ体験会は２０名が参加し体験することが出来ました。保険適用に向けて第３相治験が行われているが、参加対象者は、VRカグラ未体験者との事でした。近況報告の中で、特別障害者手当の話題のなり、令和7年度は月額29,590と自宅療養生活には大きな金額で、申請について意見交換をしました。また、来年度の活動についても話し合い、リハビリ教室（理学療法・言語聴覚療法）、フットケアの確認しました。 県内6地域の交流会を終えて春まで休眠となります。
青森地域交流会会場
世界障がい者美術展 鷹山宇一記念美術館
□令和7年11月23日（日）13：30～15：30 中南地域の患者・家族交流会を弘前市障がい福祉プラザで開催しました。参加者は、成田代表以下7名。始めに8日～9日のVRカグラ体験会の報告がされました。各参加者からの近況では転倒について話題になり、各参加者は症状の進行によるバランスの悪化で不安、通所リハビリについて情報交換を行いました。また、来年度の活動についても話し合いました。
国道7号線正面は岩木山
弘前市障がい福祉プラザ
□令和7年11月22日（土）13：30～15：30 八戸地域の患者・家族交流会を八戸市福祉公民館で開催しました。参加者は、山下代表以下7名。始めに事務局から8日～9日のVRカグラ体験会の報告がされました。各参加者からの近況報告では意見交換等を行いました。来年度の活動については、理学療法リハビリ教室と言語リハビリ教室の開催を確認しました。
八戸市福祉公民館
交流会会場、挨拶する山下代表
みちのく有料道路
□令和7年11月16日（日）13：30～15：30上北地域の患者・家族の交流会を十和田市民文化センターで開催しました。参加者は沼田代表以下6名が参加して、近況報告やVRカグラ体験会の報告など行いました。また、12月24日に開催される上北保健所主催の神経難病患者・家族の医療相談会の案内と上北地域としての来年度の活動について意見交換を行い、理学療法リハビリ教室と言語リハビリ教室の開催を確認しました。
七戸町 大銀南の木（子安のイチョウ）
七戸町中野の大銀杏
□令和7年11月15日（土）午後13：30～15：30下北地域の本年度最後の交流会をむつ市の下北文化会館で7名が参加して行いました。交流会では、VRカグラ体験会のお話しで盛り上がりました。リハビリ体験会は疲れたが、効果を実感できたこと、その効果が2日間続いた。特にふらつきが無くなったこと。VRカグラを再体験したいと要望などが出されました。交流会は春までお休みとなりますが、お互い連絡を取り合って情報交換等することを確認しました。
下北地域患者・家族交流会
陸奥湾から釜臥山を望む
帰り道の夕暮れ横浜町で踏切待ち
□令和7年11月8日（土）と11月9日（日）VRカグラ体験会を開催 しました。県立保健大学を会場に2日間に渡り体験会を行いました。理学療法学科の先生、理学療法士、作業療法士、看護師、VRカグラメーカーの担当者などのご支援をいただき、無事終了しました。2日間で患者会のSCD・MSAの患者18名の方が参加されました。これからデーター解析が行われ、実証検証効果が楽しみです。体験された方は、実際の効果を感じた方と、感じられなかったとに分かれます。一部の方には2回目の体験もしていただき、効果の確認をしました。杖をついて来られた方が、帰りには杖無しで帰られた方もおられました。寒い2日間でしたが事故もなく終えることが出来ました。
会場の青森県立保健大学
10㍍歩行で姿勢制御・バランス・歩幅・速度等を計測を複数回実施データー解析
胸で腕を組み立ち上がりと座る
VRカグラリハビリ実践中
指さし訓練のチェック
タッチしてあっぱれがである
少し難度を上げて訓練
VRカグラ2台を使って
VRカグラの模擬訓練
直立姿勢から両手を前方に伸ばす。前景距離を測定
補助を受けながら歩行器での１０ｍ歩行中（角田会長）
□令和7年10月26日（日）中南地域（旧弘前地域）川口学級リハビリ教室を弘前市障がい福祉プラザで開催しました。参加者が3名と最少人数でのリハビリ教室となりました。リハビリ教室は保健大学相馬先生の指導の下、2名の学部生の補助をいただき、1時間の床運動をしました。
中南地域リハビリ教室会場
膝立ち姿勢から一歩足を出し維持
両手を組みお尻あげ10秒×5回
膝立ち歩き
片手片足上げ10秒維持×5回
初雪の岩木山頂上は雲の中
□令和7年10月25日（土）青森地域で難病相談支援センター主催のフットケア交流会が開催されました。会場の青森市総合福祉センターにおいて、患者・家族10名が参加して総勢14名で行いました。足の爪のお手入れと普段のケアの仕方などについて、ご指導を受けながら、一人30分間マッサージも受けながら、まったりとした時間を過ごしました。また、11月８日～９日の友の会VR体験会への参加案内がありました。
青森地域フットケア交流会会場
青森地域フットケア交流会会場
ブナ林の紅葉の裏八甲田
□令和7年10月19日（日）八戸地域の言語リハビリ澁屋学級を八戸市福祉公民館で開催しました。デイーサースリア検査の内、①呼吸する力②発声する力③鼻への息をコントロール④発音するための力について、実技指導されました。参加者はチェックシートに自分の数値を記入。現在の自分の弱いところを確認できました。また、11月８日～９日の友の会VR体験会への参加案内を事務局からされました。
八戸地域学習会会場
鼻からの漏れをチェック中
八戸市福祉公民館
□令和7年10月12日（日）十和田市民文化センターの第7研修室で上北地域のピアサロン～フッケア交流会を開催しました。主催の青森県難病相談支援センターの事業で足の爪お手入れは、患者の皆さんは難儀している一つです。お手入れしてくれる看護師の方の説明を受けながら、カットしてもらいました。また、11月８日～９日の友の会VR体験会への参加案内を事務局からされました。
状態を確認中の沼田代表
田代平「ぐだり沼の紅葉」
カット してお手入れ中
靴の履き方の指導中
田代平「ぐだり沼の紅葉」
□令和7年9月28日（日）八戸市福祉公民館において、八戸地域の川口学級リハビリ教室を開催しました。教室には12名の患者・家族が参加して、川口先生の指導の下、学部生の補助を受け床での運動を行いました。車座になり深呼吸で呼吸を整えることから始めました。途中4～5分の休憩を挟み、1時間リハビリ運動に汗を流しました。また、VRカグラでのリハビリ体験した感想を聴きました。八戸地域で参加した8名のお話をお聞きしました。半数の方は効果を感じた。残りの方は変化はなかったとのことでした。個人差があるようで、ただ、データチェックシートでは皆さん数値的効果がありました。
11月８日～９日の友の会VR体験会への参加案内が事務局されました。
川口先生と学部生
腹筋運動中～片足から
まずは深呼吸で整える
最後に四つん這い歩行
起き上がり訓練中
川口先生を囲んで
□令和7年9月27日（土）青森県難病連主催の令和7年度「難病フォーラム」がむつ市の下北文化会館で開催されました。山本むつ市長が来賓として挨拶されました。当会からは、成田副会長と大栁事務長が参加しました。プログラムは、下北保健所の葛原 彩 氏が下北地域の難病対策についてお話しされ、続いて講演会が行われました。演題は「ご利用ください！訪問看護！｝えむナースステーションの二本柳舞氏のむつ地域での難病患者様への看護支援などについてお話しを「ＡＬＳ患者様の具体的看護支援例」されました。第2部は、各病気ご とに分かれて分科会が行われました。当会もSCD・MSAの患者交流会を開催しました。
難病フォーラム会場
主催者挨拶名古屋副会長
来賓挨拶むつ市山本市長
下北保健所葛原彩 氏
講師の二本柳舞 氏
交流会会場（分科会）
尻屋崎灯台
□令和7年9月14日（日）十和田市民文化センターで上北地域の川口学級リハビリ教室交流会を開催しました。県立保健大学川口先生をお迎えして行いました。少人数での教室となりましたが、大学院の金澤先生の指導の下、途中休憩を挟んで1時間のリハビリに汗を流しました。リハビリ後は各参加者の自己紹介と近況報告などを行いました。11月８日～９日に開催するVRカグラ体験会について、事務局から説明がされました。
大学院金沢先生
弱くなっている腹筋
車座で近況報告
片手片脚上げでバランス訓練
たち膝訓練中です
十和田市民文化センター
□令和7年9月7日（日）弘前市福祉プラザで13：30～15：00 中南地域（弘前地域）のピアサロン「フットケア交流会」を開催しました。（難病相談支援センターの主催事業）久しぶりの参加者とのお話も弾んでおりました。少人数の参加者でしたが、足の爪の手入れをしっかりしていただき、皆さんすっきりしたようです。ハンドマッサージもしていただき楽しい1日となりました。11月８日～９日に開催する「VRカグラ体験会」への参加と説明等ありました。
お手入れ中です
ハンドマッサージ中です
交通公園でのキッチンカー
□令和7年8月31日（日）青森市総合福祉センターで13：30～15：30 青森地域の交流会を開催しました。県立保健大学 健康科学部川口徹教授をお迎えして、川口学級リハビリ教室を開催。はじめに床マットで車座になって各参加者から（家族同伴者の方も）近況報告をいただき、意見交換などをしました。その後、保健大学メンバーの補助をいただき、川口先生の指導の下、途中休憩を含み、約1時間のリハビリ訓練に汗を流しました。最後に川口先生を囲み記念の1枚。
川口先生
弱くなっている腹筋
車座で近況報告
片手片脚上げでバランス訓練
たち膝訓練中です
先生を囲んで記念写真
□令和7年8月22日（金）～9月2日（火）15：00～16：30 国立病院機構八戸病院でVRカグラデモンストレーションに八戸地域支部の患者を中心に参加しました。凄く緊張され体験された方、ワクワクして体験された方。参加者の方は初めてのVRでのリハビリを体験されました。事前説明を受けた後、10メートル歩行測定、椅子から立ち上がり5メートル先のポール（コーン）旋回して戻り着席までの秒数、指差しテスト、手のひら返しの測定等の記録をしてから、VRを装着して操作方法の説明を受け、リハビリスタート。右手・左手交互に出てくる的にタッチする。約15分間の体験です。体験会は1日2名限定で、7日間で14名の方が参加しました。（八戸地域9名、上北地域2名、青森地域2名、中南地域1名） VR体験後に再度4項目の測定をして評価。
個人差はありますが、数値的には効果が見られました。
10メートル歩行測定
コーンをターン歩行測定
指差しテスト
VRカグラリハビリ中
装着して説明を受ける
カグラリハビリプログラム
□令和7年7月6日（日）13：30～15：30 下北地域（むつ）の患者・家族の交流会を下北文化会館のマルチルームで開催しました。患者会・家族１０名が参加して近況報告や情報交換等をしました。事務局から、患者会の年間活動計画の説明とその中の11月８日～９日開催予定のVRカグラ体験会について参加確認しました。また、八戸で８月に行われるVRカグラ体験会についても
患者会と して参加希望者を集約していることを報告。その後、パワーポイントを使い、患者会活動の歩みと活動内容の紹介、この病気についての学習を行いました。
大湊 海上自衛隊 護衛艦
展望台 「海望館」
□令和7年6月15日（日）13：30～15：30 十和田市民文化センターで上北地域の言語リハビリ学習会（澁屋教室）を開催しました。八戸のこども発達支援センター虹の澁屋先生を講師にお迎えして、言語リハビリの指導をしていただきました。 今回は、デイーサースリア検査項目での自分の状態をチェックしました。 また、mideVRカグラ体験会等につ いての情報交換等を行いました。
上北地域交流会会場
田代平のヤマツツジ
七戸町 奥羽牧場の一本道
□令和7年6月22日（日）13：30～15：30 三地域（青森・中南・西北）合同で意思伝達装置の学習会と弘前学院大学看護学部生とのプライマリーヘルスケア実習（デスカッション）を開催しました。ALS青森支部の成田事務局長を講師にお迎えしてお話をしていただきました。講義の後、機器での体験会も実施。慣れるまで少し時間が必要との感想でした。第2部は、2グループに分かれて、看護学生からの質問を受けながら、皆さん生き生きとした表情でデスカッションをしていました。凄くいい時間を過ごすことが出来ました。
合同学習会会場
伝達装置の体験
グループデスカッション
□令和7年6月8日（日）13：30～15：30 八戸市福祉公民館において、八戸地域の手話勉強会と交流会を開催しました。手話の講師には、当会の成田副会長にお願いして、初歩的な手話について実践訓練をしました。初めに参加者の皆さんに自分の名字を手話で紹介することからスタート。はじめは戸惑いながら、時間とともに笑顔でのべんきょうかいとなりました。 勉強会の後、総会の報告とその内容について説明がされました。特に、VRカグラ体験会を10月～11月の中で開催することについて、その内容について説明ががされました。
八戸地域交流会会場
八戸 種差海岸
八戸 蕪島神社
□令和7年5月25日(日）13：30～15：30 青森SCD・MSA友の会総会と手話勉強会を開催しました。総会は各地域役員と青森の患者・家族が参加。本年度活動と予算、役員体制が確認されました。また、青森県の保健所名称変更に合わせて、支部名の変更が承認されました。本年度の目玉的活動になるVRカグラのリハビリ体験会（10月～11月の中で開催）について、その内容について事務局から説明されました。2日間に渡り開催する予定です。総会後に、手話勉強会を開催しました。日常生活での会話等について勉強しました。大変盛り上がりました。
総会と手話勉強会の会場
手話で自分の名前を角田会長
VRカグラについて説明
手話講師をしていただいた参加者メンバー
□令和7年5月16日（金）13：30～15：30八戸市保健所主催の難病医療講演会が開催されました。会場は昨年オープンした八戸市総合保健センターの大ホール。参加者は関係者含め約70名、当会からは9名が参加しました。保健所の避難行動要支援者への避難支援対策についてのお話の後、「誰ひとり取り残さない防災の備え～いま、難病患者が備えること～」を演題に男女共同参画地域みらいねっとの代表理事 小山内世喜子が災害時における対応、備え等について講演。
難病医療講演会の会場
講師の小山内世喜子 氏
八甲田のブナの新緑と残雪
□令和7年4月27日(日)13：30～15：30髙橋デイサービスリハビリセンターで西北五地域の患者・家族の交流会を開催しました。今年初めて交流会には5名が参加して近況報告や本年度の活動内容等について確認と意見交換をしました。後はフリートークで時間いっぱいのおしゃべり会でした。
西北五地域交流会
青森月見野の桜トンネル
青森原別稲荷の水芭蕉
□令和7年4月26日（土）13：30～15：30下北文化会館でむつ地域の患者・家族の交流会を開催しました。今年初めて交流会には7名が参加して近況報告や情報交換、本年度の活動内容等について確認。ここに来れば仲間がいる。自由活発なおしゃべり会でした。
むつ地域交流会会場
下北文化会館
むつ早掛沼公園
□令和7年4月20日（日）13：30～15：30十和田市民文化センターで上十三地域の患者・家族の交流会を開催しました。今年初めての交流会、成田副会長も参加。近況報告と情報交換、本年度の活動内容について確認しました。
上十三地域交流会会場
現代美術館「花馬
官庁街通り桜と松並木
□令和7年4月13日(日)13：30～15：30青森市総合福祉センターで青森地域の患者・家族の交流会を開催しました。今年初めての交流会、参加者の近況報告と情報交換、青森地域活動内容について確認しました。
青森地域交流会 会場
春 ピンク色の椿
早春の岩木山
□令和7年4月12日(土)13：30～15：30弘前市障がい福祉プラザで弘前地域支部の患者・家族の交流会を開催しました。今年初めての交流会は5ヶ月ぶりの笑顔。新加入者1名も参加しての近況報告と今年の活動について確認しました。
弘前地域交流会 会場
弘前市交通公園
弘前市交通公園
□令和7年4月6日(日）13：30～15：30八戸市福祉公民館で八戸地域支部の患者・家族の交流会を開催しました。今年初めての交流会
、参加者は5ヶ月ぶりの笑顔で再会を喜びました。各参加者からの近況報告と今年の活動について確認しました。また、八戸保健所の難病担当者の方にもご参加いただき、八戸保健所の医療講演会についてお話いただきました。
八戸地域交流会 会場
八戸 櫛引八幡宮境内
櫛引八幡宮境内 夫婦杉
□令和6年12月8日（日）青森SCD・MSA友の会本年度最後の患者・家族交流会」となる西北五地域の交流会を高橋デイサービスリハビリセンターで開催しました。交流会は、嚥下食の試食会を行いました。初めてレンジ調理食品もみんなで試食。来年度の活動内容も確認しました。来年度も盛り沢山の交流会となります。
嚥下食の試食会（交流会）
弘前城公園外堀のライトアップされた雪桜
弘前城公園外堀の雪桜
□令和6年12月1日（日）本年度最後の青森地域「患者・家族交流会」を青森市役所新町庁舎 アウガ5階 小会議室で開催しました。参加者の近況報告・情報交換など自由な話し合いと来年度の活動について意見交換等をしました。要約筆記者のRABの取材でカメラが入りました。
青森地域交流会取材カメラ
石垣工事で移設されたの弘前城天守（石垣工事完了後元の場所に移設する）
弘前城公園植物園のバラ
□令和6年11月24日（日）八戸地域の本年度最後の交流会と生活相談会を開催しました。難病看護師の武部様をお迎えして、前段は参加者の近況報告・情報交換など自由な話し合いの中から日常生活助言や、体験談、対応などについて意見交換等をしました。後半は、来年度の活動について意見交換等行い、内容について確認しました。
八戸地域交流会会場
七戸町中野の大銀杏
江戸時代からの街道の目印であった大銀杏
□令和6年11月17日（日）上十三地域の本年度最後の交流会と言語リハビリ教室を開催しました。前段は参加者の近況報告・情報交換など自由な話し合いと来年度の活動について意見交換等をしました。後半は澁屋先生の言語リハビリ教室。今回は喉ち鍛える鍛える「吸う」ことについての訓練を行いました。いろはすのペットボトルを5秒間吸う。ストローを使って紙吸って移動させる等を行いました。
言語リハビリ教室 上十三地域交流会
ストローを使って喉ちんこを鍛える。紙を 吸い取り場所を移動させる。5枚実施
会場の十和田市市民文化センター駐車場の紅葉
□令和6年11月10日（日）本年度最後の弘前地域「患者・家族交流会」を弘前市障がい福祉プラザで開催しました。参加者の近況報告・情報交換など自由な話し合いと来年度の活動について意見交換等をしました。
弘前地域交流会
弘前市障がい福祉プラザ
福祉プラザからの岩木山
□令和6年11月9日（日）むつ地域の２回目の患者・家族の交流をを下北文化会館マルチルーム４において開催しました。患者・家族５名とみちのく荘の理学療法士吉田先生にもご参加いただき総勢７名で行いました。交流会は近況報告・情報交換など自由な話し合いで盛り上がりました。
JR下北駅
むつ水源地公園
大湊海上自衛隊
□令和6年11月3日（日）西北五地域で生活相談懇談会を行いました。講師相談員にほ～むおんナースステーションの雪田昇一先生をお日常生活日常生活などおけるアドバイス等意見交換等意見交換等おこないました。
西北五地域の交流会
岩木山の夕暮れ
マルメロの香り
□令和6年10月27日（日）八戸地域で難病相談支援センターのピアサロン「フットケアとアロマハンドマッサージ交流会」を開催しました。お天気もよく１０月最後休日、選挙投票日とも重なり少人数での交流会となりました。足の爪は一人ではお手入れは難しく、フットケア資格を持った看護師の方に、説明を受けながら爪を整えてしていただきました。アロママッサージはセラピストの塩崎先生に、アロマの効用等の説明を受け施術していただきました。最後に参加者の近況報告などをおこないました。
アロマの効用等を説明する塩崎先生
爪のお手入 れの説明を受けながら整えてもらう
アロママッサージのツボを押しながらマッサージ施術をする。
ぐだり沼湧水の流れに映る紅葉
□令和6年10月20日（日）上十三地域で難病相談支援センターのピアサロン「フットケア交流会」を開催しました。足の爪は一人ではお手入れは難しい。この日は弘前サークルメンバーでフットケア資格を持った看護師方に、説明を受けながら爪を整えてしていただきました。最後に参加者の近況報告などをおこないました。
ピアサロン「フットケア交流会」会場
爪のお手入れの説明を受けながら整えてもらう
田代平「ぐだり沼」
□令和6年10月１４日（日）青森地域の川口学級リハビリ教室を県民福祉プラザで開催しました。マットを敷き床での運動。講師は川口先生と大学院生３名。川口先生の指導で、途中水分補給と休憩を挟み１ 時間３０分のリハビリ運動をおこないました。
川口先生から参加者
の近況をしてもらう
片足上げ１０秒５セット
交互→両足上げ１０秒５セット
四つんばいでの片足上げ交互→右手プラス左足上げ→左手プラス右足上げ
青森県立保健大学のキャンパス
□令和6年10月6日（日）弘前地域の川口学級リハビリ教室を開催しました。会場は７月オープンしたばかりの、弘前市障がい福祉プラザで行いました。マットを敷き床での運動。講師は川口先生と大学院生・学部生３名。川口先生の指導で、途中水分補給と休憩を挟み１時間３０分のリハビリ運動をおこないました。
川口先生から参加者
の近況をしてもらう
仰向けから横向きになり
起き上がり ５セット
ひざ立ち３分間３セット
弘前市障がい福祉プラザ
□令和6年9月29日（日）八戸地域の川口学級リハビリ教室を開催しました。県立保健大学 理学療法学科 川口教授と大学院生を講師に13：30～15：30途中休憩などを挟み、会場の窓をオープンして行いました。
川口先生と大学院生
足の曲げ伸ばし
ゆっくり～スピードアップ
腹筋を鍛える
バランスと体幹
□令和6年9月21日（土）むつ地域で今年初めての交流会を開催しました。
参加者は、むつ保健所の難病担当者、施設の理学療法士、患者・家族
と成田副会長、大栁事務長が参加。少人数での開催でしたが、日常生活での困りごとや、病気の症状などでお話ができました。
バランス体幹リハの指導
下北文化会館掲示板
よこはま町「道の駅」
□令和6年9月15日（日）上十三地域の川口学級リハビリ教室開催を開催しました。県立保健大学理学療法学科の川口教授をお迎えして行ないました。１時間３０分途中５分休憩を３回はさみ、みっちり行いました。川口先生他大学院生と学部生が補助として参加。
補助つきバランス体幹
車座で説明を受ける
ヤマボウシの果実が一杯
□令和6年9月8日（日）青森地域の言語リハビリ学習会をほ～むおんナースステーションの言語聴覚士平井美里氏と青山瑞姫氏を講師にお迎えして行ないました。ぜんはんは、平井先生の協調運動プラス発声を、後半を青山先生が担当して、7月に導入されたばかりのエコー機器を使って飲み込みの超音波検査をしました。参加者の皆さんは興味津々でした。
言語リハビリ教室会場
エコー検査に集合見学
飲み込みエコー検査中
今年の青森ねぶた
□令和6年7月6日（土）青森・弘前・西北五地域合同の温泉入浴日帰り小旅行を開催しました。参加者は患者・家族14名、ボランティア8名の総勢22名。雨を心配しましたが、曇り空の中岩木山スカイラインを上り8合目の展望所で雲が切れた合間に日本海を眺望。風が強く寒い寒い8合目でした。温度差が凄かったです。 8合目からいわき荘に移動して、レストランでランチ交流。１番人気は、ごろごろ野菜のりんごカレー、2番はチラシセットでした。テーブルごとでの話が弾みました。 昼食後は、時間を空けて大浴場入浴を介助付きでの入浴をしました。 県立保健大学の理学療法学科メンバーが大活躍でした。風呂上がりは、休憩場所でしばしの懇談。
お天気は曇り空でしたが、楽しい1日を事故もなく過ごすことが出来ました。思い出が1ページ増えました。
コース試走時の岩木山
8合目休憩所（展望所）
試走時の岩木山頂上
交代で下界を眺望
試走時8合目からの眺望
休憩所から日本海
8合目案内標識
8合目での記念撮影
あそべの森いわき荘
いわき荘のロビー
全員でランチタイム
おしゃべりとランチ
一番人気「ごろごろ野菜のりんごカレー」
2番人気のチラシセット
七夕の短冊に願いを込めて
いわき荘での記念ショット
□令和6年6月23日（日）青森・弘前地域合同で福祉用具勉強会と看護実習を行ないました。福祉用具勉強会は「ほ～む おんナースステーション」清水先生に講師をお願いしました。福祉用具の業者さんが器材を提供してくれました。（電動カー2台、電動車いす3台、歩行器4台）お話の後、患者・家族、看護学生が試乗体験をしました。
試乗の後に、業者様から取り扱い等について説明を受けました。
第2部は、弘前学院大学看護学部生とのプライマリーヘルスケア実習を4グループに分かれて行ないました。学生からの質問を受けそれに患者・家族が答える形式で行ないました。
講師の清水先生
青森・弘勉強会勉強会会場
電動車いす・歩行器の説明をしてくれる
体験試乗しながら説明を受ける参加者
試体験する看護学生生
4グループ編成で実習
□令和6年6月16日（日）上十三地域の介護保険制度の活用について、十和田市西南地域包括支援センターの高田千尋 氏を講師にお迎えして、べっんきょうかいを開催しました。十和田市社会福祉協議会が毎年発行する生活支援サービス情報誌(2024年度版）を使いお話をして頂きました。郷郷町内会が運営する「吾郷お助けたい」や市で無料配付してる「救急医療情報キット」などの紹介もありました。
上十三地域交流会会場
救急医療情報キット
十和田「かだぁ～れ」キッチンカーイベント
裏八甲田の初夏
□令和6年6月9日（日）八戸地域の言語リハビリ教室を、訪問リハビリステーション「あすみ」の古内洋先生を講師に教室を開催しました。
参加者は15名、色々な器材を参加者配付して、全員体験しました。吐く息の数値を図るでは、ピークフロー標準予測値の表を使い、自分の年齢、身長を表で確認して計測に挑戦。最高は600ℓ/min家族の方でした。
八戸地域交流会会場
講師の古内洋先生
ピークフローの使い方指導をする古内洋先生
八甲田 田代平湿原
□令和6年6月2日（日）弘前地域でピアサロン～アロマクリームでのハンドマッサージとフットケアを開催。この会場の弘前市障がい者生活支援センター建物が閉館となり、7月からは、障がい福祉プラザに移転することになりました。弘前地域の交流会は、新会場での開催となります。
障がい者生活支援センター
足の爪のお手入れ
障がい福祉プラザ
岩木山
□令和6年5月26日（日）青森ＳＣ Ｄ・ＭＳＡ友の令和6年度総会を県民福祉プラザで開催。本年度の事業と予算を確認しました。役員改選では、角田憲勇新会長と成田清盛新副会長を選出しました。総会後の講演会では、曹洞宗日照山常光寺の西村ご住職に「どう生きるか」を演題にお話をして頂きました。
総会･講演会場
西村寿晃ご住職
新緑のおいらせ渓流
□令和6年４月２８日（日）八戸（はちのへ）地域の年度最初の交流会を八戸市福祉公民館で開催しました。患者・家族１４名が参加し、近況報告・情報交換等を行ないました。新人さん１名をお迎えして今年の活動などについても意見交換等をしました。
八戸地域交流会会場
後藤伍長同像前の茶屋
里山のさくらと新緑
八戸うみねこの蕪島
□令和6年４月２１日（日）上十三（かみとうさん）地域の本年度最初の交流会を十和田市民文化センターで開催。患者･家族8名が参加して近況・情報交換等を行ないました。本年度の活動についても話し合い、新たに「フットケア」と「生活相談会」を組み入れました。
当日は、十和田官庁街の桜祭りで賑わっていました。
十和田市民文化センター
官庁街の桜の桜トンネル
草間作品の広場
18日 行われた女性流鏑馬
□令和6年４月１４日（日）青森地域で本年度の交流会を開催しました。令和６年度の活動内容については、弘前地域と合同での福祉用具の勉強会・プライマリーヘルスケア実習の開催、三地域合同での小旅行開催などの確認をしました。
青森地域交流会
青森市桜川通りの桜トンネル
青森「原別稲荷神社」水芭蕉
□令和6年４月１３日（土）西北五（せいほくご）地域で本年度の交流会を開催しました。令和６年度の活動内容については、三地域合同での小旅行や電子レンジ調理と嚥下食品試食の開催等について確認しました。
津軽鉄道金木駅
尊富士プレート列車
西北五地域交流会
□令和6年４月７日（日）弘前地域で本年度初めての交流会を開催しました。少人数でのなりましたが、令和６年度の活動内容については、青森地域と合同での福祉用具勉強会、三地域合同での小旅行開催等について確認しました。
弘前地域交流会
□令和6年3月16日（土）弘前地域で川口学級リハビリ教室を
開催しました。参加者は少人数での教室となりましたが、無事に終えることが出来ました。大学院修士課程を終えて旅立つ佐野先生に最後のご指導をいただきました。
佐野先生の指導
川口学級リハビリ教室
佐野先生と記念写真
夕暮れの岩木山
□令和6年2月18日（日）青森地域で冬期間の川口学級リハビリ教室を開催しました。今年は雪もなく良いお天気に恵まれて、無事に終えることができました。大学院修士課程を終えて旅立つ佐野先生に最後の指導を受けました。
川口教授 と 佐野先生
川口学級リハビリ教室
八甲田連峰
□令和5年12月10日（日）西北五地域で年度最後の交流会を髙橋デイ
サービスリハビリセンターで開催しました。
次年度活動について話し合い、生活相談会、日帰り小旅行
、電子レンジ調理など開催の方向で確認しました。
春まで交流会はお休みです。
夕暮れの鶴の舞い橋
□令和5年12月3日（日）青森地域で言語リハビリ・嚥下食の試食体
験学習会と年度最後の交流会を行ないました。
講師に、ほ～むおんナースステーションの言語聴覚士の平井美里先生、青山瑞姫先生をお迎えして行ないました。
嚥下食品の進化にビックリ！みんなで試食してみました。
平井先生
青山先生
青森地域学習会会場
嚥下食品を試食比べてみる
マットでの個別指導
津軽富士見湖の夕暮れのライトアップされた鶴の舞橋
八戸地域相談会
国道４号線十和田市付近から晩秋の八甲田連峰
□令和5年１１月１９日（日）八戸地域で、ピアサロン「フットケアとアロマクリームハ ンドマッサージ体験」と年度最後の交流会を開催しました。
講師に、フットケアは佐藤先生と一戸先生、アロママッサージは、塩崎雅子先生お迎えして行ないました。参加者は足の爪を整え、アロマに包まれました。最後に、来年度の活動についての話し合いました。１年間お疲れさまでした。
□令和5年１１月５日（日）弘前地域で、本年度最後の交流会をを開催しました。
参加者の近況報告や、今年の出来事などについて話し合いました。
来年度の活動について、意見を出し合い内容を確認しました。
春まで活動は休眠します。
□令和5年１０月２９日（日）西北五地域で「ヨガ体験教室」開催しまし
た。西北五地域の髙橋愛子代表（インストラクター資格有）に講師をお願いして、少人数での開催をしました。この病気には大切な呼吸から入りました。正味時間、マンツーマンでの指導を受けました。
□令和5年10月22日（日）八戸地域で日常生活ＱＯＬ向上の相談会を開催しました。 講師に、ハーモニーナースステーションの尾崎景子（難病看護師）氏と武部みよ子（難病看護師）氏をお迎えして、日常生活に於ける相談毎などを含め、意見交換・情報交換などを行ないました。
□令和5年10月15日（日）上十三地域「言語リハビリ学習会」を開催しました。
講師に八戸の「こども発達支援センター虹」言語聴覚士澁屋康則先生をお迎えして、学習会を行ないました。話すことに絞っての学習会を行ないました。大声を出しての音量測定では、全員が８５㏈以上で合格でした。
上十三地域学習会会場
音量測定ちゅうです
晩秋の裏八甲田連峰
アロマの効用とツボの説明
指先のマッサージ指導
足の爪をお手入れ
ハンドマッサージ施行中
おいらせ町根岸の大銀杏
八戸港のフェリー埠頭
弘前天満宮の銀杏
津軽藩の菩提寺「長勝寺」
岩木山に夕日が沈む
歩行訓練（ゆっくり・小幅で一歩一歩ずつ運ぶ、一歩出して止まりバランスを取る。姿勢を正してゆっくり歩行。バランスを意識。
椅子からの立ち上がり３０回
塩崎先生からアロマのお話
アロマクリームを塗りマッサージを受ける
用意した数十種類アロマ
チェックを受け足の爪を整えてもらう
□令和5年10月8日（日）青森地域交流会とフットケアとハンドマッサ
ージ交流会を開催しました。参加者は、患者･家族13名。
皆さん綺麗にお手入れして頂きました。アロマクリーム
は、参加者の希望を入れて、4種類のアロマで作りました。
（ラベンダー・オレンジ・ローズマリー・レモン）
交流会会場は、アロマの香りで満たされました。
□令和5年10月１日（日）弘前地域交流会と川口学級を開催。
患者･家族5名と川口先生・大学院生・学部生をお迎えして、1時間40分
床での運動と歩行訓練などを、途中休憩3回を挟み行ないました。
令和５年度 青森ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会
7月、9月の患者・家族交流会活動は無事終了しました。
種差海岸公園 太平洋を望む
□令和5年9月24日（日）八戸地域で言語リハビリ学習会を開催しました。講師に、子ども発達支援センター虹の澁屋康則先生をお迎えして、
学習会を行いました。「テーマを話すことに絞り、お話をしていただきました。
□９月２日（日）弘前地域で日常生活ＱＯＬ向上の相談会を開催しまし
た。講師に訪問看護ステーション「ほ～むおん」の雪田昇一氏を迎えて、話 をして頂きました。重度介護５の場合の介護保険と医療保険の活用では、医療保険の知識が無いと、介護保険でのプランを組んでしまう。
□9月3日（日）青森地域で川口学級「リハビリ教室」開催しまし
た。エアコン無しで、扇風機2台と自然風で夏を感じながらの基
礎体力づくりメニューで多少軽めの、床での運動に阿世を流しま
した。
□令和5年9月10日（日）上十三地域で日常生活ＱＯＬ向上の相談会を開催しました。 講師に県立中央病院医療連携部難病診療連携コーディネーターの町田正子氏（難病看護師）を迎え、「病気と共に生きていくために」と題してお話をして頂きました。その後、相談毎などを含め、意見交換・情報交換などを行ないました。
□令和5年7月30日（日）むつ市で交流会を開催しました。
数年ぶりの開催となりましたが、当日欠席などで、最少人数での
開催となりました。今年の青森SCD・MSA友の会の活動内容につ
いてと、今後の取り組みについて意見交換しました。
下北分化会館 ロビー
田舎館村 田んぼアート
田代平 田代平 ぐだり沼
田代平 ぐだり沼「湧水地」
□令和5年7月2日（日）第1部は、福祉サービス諸制度と在宅における介護保険と医療保険の活用についての学習会。第2部は弘前学院大学看護学部の学部生（１２名）を迎えてのプライマリーヘルスケア看護実習を、4グループに分かれて行ないました。
福祉サービス諸制度活用の学習会
４グループに分かれ実習
□令和5年6月24日(土) サクランボ狩り・温泉入浴日帰り小旅行を青森・弘前・西北五地域合同で開催しました。サクランボ狩りはお天気にも恵まれ、サクランボ最高でした。温泉入浴はボランティアの介助で、まったりと浸かり、遅いお昼は特に美味しかったです。
６月２４日 森の中の果樹園
ランチ後の記念写真お疲れ様
柏イオンモール
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