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青森 SCD・MSA 友の会 （脊髄小脳変性症・多系統萎縮症）
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新着情報
NEWS
□令和7年6月8日（日）13：30～15：30 八戸市福祉公民館において、八戸地域の手話勉強会と交流会を開催しました。手話の講師には、当会の成田副会長にお願いして、初歩的な手話について実践訓練をしました。初めに参加者の皆さんに自分の名字を手話で紹介することからスタート。はじめは戸惑いながら、時間とともに笑顔でのべんきょうかいとなりました。 勉強会の後、総会の報告とその内容について説明がされました。特に、VRカグラ体験会を10月～11月の中で開催することについて、その内容について説明ががされました。
八戸地域交流会会場
八戸 種差海岸
八戸 蕪島神社
□令和7年5月25日(日）13：30～15：30 青森SCD・MSA友の会総会と手話勉強会を開催しました。総会は各地域役員と青森の患者・家族が参加。本年度活動と予算、役員体制が確認されました。また、青森県の保健所名称変更に合わせて、支部名の変更が承認されました。本年度の目玉的活動になるVRカグラのリハビリ体験会（10月～11月の中で開催）について、その内容について事務局から説明されました。2日間に渡り開催する予定です。総会後に、手話勉強会を開催しました。日常生活での会話等について勉強しました。大変盛り上がりました。
総会と手話勉強会の会場
手話で自分の名前を角田会長
VRカグラについて説明
手話講師をしていただいた参加者メンバー
□令和7年5月16日（金）13：30～15：30八戸市保健所主催の難病医療講演会が開催されました。会場は昨年オープンした八戸市総合保健センターの大ホール。参加者は関係者含め約70名、当会からは9名が参加しました。保健所の避難行動要支援者への避難支援対策についてのお話の後、「誰ひとり取り残さない防災の備え～いま、難病患者が備えること～」を演題に男女共同参画地域みらいねっとの代表理事 小山内世喜子が災害時における対応、備え等について講演。
難病医療講演会の会場
講師の小山内世喜子 氏
八甲田のブナの新緑と残雪
□令和7年4月27日(日)13：30～15：30髙橋デイサービスリハビリセンターで西北五地域の患者・家族の交流会を開催しました。今年初めて交流会には5名が参加して近況報告や本年度の活動内容等について確認と意見交換をしました。後はフリートークで時間いっぱいのおしゃべり会でした。
西北五地域交流会
青森月見野の桜トンネル
青森原別稲荷の水芭蕉
□令和7年4月26日（土）13：30～15：30下北文化会館でむつ地域の患者・家族の交流会を開催しました。今年初めて交流会には7名が参加して近況報告や情報交換、本年度の活動内容等について確認。ここに来れば仲間がいる。自由活発なおしゃべり会でした。
むつ地域交流会会場
下北文化会館
むつ早掛沼公園
□令和7年4月20日（日）13：30～15：30十和田市民文化センターで上十三地域の患者・家族の交流会を開催しました。今年初めての交流会、成田副会長も参加。近況報告と情報交換、本年度の活動内容について確認しました。
上十三地域交流会会場
現代美術館「花馬
官庁街通り桜と松並木
□令和7年4月13日(日)13：30～15：30青森市総合福祉センターで青森地域の患者・家族の交流会を開催しました。今年初めての交流会、参加者の近況報告と情報交換、青森地域活動内容について確認しました。
青森地域交流会 会場
春 ピンク色の椿
早春の岩木山
□令和7年4月12日(土)13：30～15：30弘前市障がい福祉プラザで弘前地域支部の患者・家族の交流会を開催しました。今年初めての交流会は5ヶ月ぶりの笑顔。新加入者1名も参加しての近況報告と今年の活動について確認しました。
弘前地域交流会 会場
弘前市交通公園
弘前市交通公園
□令和7年4月6日(日）13：30～15：30八戸市福祉公民館で八戸地域支部の患者・家族の交流会を開催しました。今年初めての交流会
、参加者は5ヶ月ぶりの笑顔で再会を喜びました。各参加者からの近況報告と今年の活動について確認しました。また、八戸保健所の難病担当者の方にもご参加いただき、八戸保健所の医療講演会についてお話いただきました。
八戸地域交流会 会場
八戸 櫛引八幡宮境内
櫛引八幡宮境内 夫婦杉
□令和6年12月8日（日）青森SCD・MSA友の会本年度最後の患者・家族交流会」となる西北五地域の交流会を高橋デイサービスリハビリセンターで開催しました。交流会は、嚥下食の試食会を行いました。初めてレンジ調理食品もみんなで試食。来年度の活動内容も確認しました。来年度も盛り沢山の交流会となります。
嚥下食の試食会（交流会）
弘前城公園外堀のライトアップされた雪桜
弘前城公園外堀の雪桜
□令和6年12月1日（日）本年度最後の青森地域「患者・家族交流会」を青森市役所新町庁舎 アウガ5階 小会議室で開催しました。参加者の近況報告・情報交換など自由な話し合いと来年度の活動について意見交換等をしました。要約筆記者のRABの取材でカメラが入りました。
青森地域交流会取材カメラ
石垣工事で移設されたの弘前城天守（石垣工事完了後元の場所に移設する）
弘前城公園植物園のバラ
□令和6年11月24日（日）八戸地域の本年度最後の交流会と生活相談会を開催しました。難病看護師の武部様をお迎えして、前段は参加者の近況報告・情報交換など自由な話し合いの中から日常生活助言や、体験談、対応などについて意見交換等をしました。後半は、来年度の活動について意見交換等行い、内容について確認しました。
八戸地域交流会会場
七戸町中野の大銀杏
江戸時代からの街道の目印であった大銀杏
□令和6年11月17日（日）上十三地域の本年度最後の交流会と言語リハビリ教室を開催しました。前段は参加者の近況報告・情報交換など自由な話し合いと来年度の活動について意見交換等をしました。後半は澁屋先生の言語リハビリ教室。今回は喉ち鍛える鍛える「吸う」ことについての訓練を行いました。いろはすのペットボトルを5秒間吸う。ストローを使って紙吸って移動させる等を行いました。
言語リハビリ教室 上十三地域交流会
ストローを使って喉ちんこを鍛える。紙を吸い取り場所を移動させる。5枚実施
会場の十和田市市民文化センター駐車場の紅葉
□令和6年11月10日（日）本年度最後の弘前地域「患者・家族交流会」を弘前市障がい福祉プラザで開催しました。参加者の近況報告・情報交換など自由な話し合いと来年度の活動について意見交換等をしました。
弘前地域交流会
弘前市障がい福祉プラザ
福祉プラザからの岩木山
□令和6年11月9日（日）むつ地域の２回目の患者・家族の交流をを下北文化会館マルチルーム４において開催しました。患者・家族５名とみちのく荘の理学療法士吉田先生にもご参加いただき総勢７名で行いました。交流会は近況報告・情報交換など自由な話し合いで盛り上がりました。
JR下北駅
むつ水源地公園
大湊海上自衛隊
□令和6年11月3日（日）西北五地域で生活相談懇談会を行いました。講師相談員にほ～むおんナースステーションの雪田昇一先生をお日常生活日常生活などおけるアドバイス等意見交換等意見交換等おこないました。
西北五地域の交流会
岩木山の夕暮れ
マルメロの香り
□令和6年10月27日（日）八戸地域で難病相談支援センターのピアサロン「フットケアとアロマハンドマッサージ交流会」を開催しました。お天気もよく１０月最後休日、選挙投票日とも重なり少人数での交流会となりました。足の爪は一人ではお手入れは難しく、フットケア資格を持った看護師の方に、説明を受けながら爪を整えてしていただきました。アロママッサージはセラピストの塩崎先生に、アロマの効用等の説明を受け施術していただきました。最後に参加者の近況報告などをおこないました。
アロマの効用等を説明する塩崎先生
爪のお手入れの説明を受けながら整えてもらう
アロママッサージのツ ボを押しながらマッサージ施術をする。
ぐだり沼湧水の流れに映る紅葉
□令和6年10月20日（日）上十三地域で難病相談支援センターのピアサロン「フットケア交流会」を開催しました。足の爪は一人ではお手入れは難しい。この日は弘前サークルメンバーでフットケア資格 を持った看護師方に、説明を受けながら爪を整えてしていただきました。最後に参加者の近況報告などをおこないました。
ピアサロン「フットケア交流会」会場
爪のお手入れの説明を受けながら整えてもらう
田代平「ぐだり沼」
□令和6年10月１４日（日）青森地域の川口学級リハビリ教室を県民福祉プラザで開催しました。マットを敷き床での運動。講師は川口先生と大学院生３名。川口先生の指導で、途中水分補給と休憩を挟み１時間３０分のリハビリ運動をおこないました。
川口先生から参加者
の近況をしてもらう
片足上げ１０秒５セット
交互→両足上げ１０秒５セット
四つんばいでの片足上げ交互→右手プラス左足上げ→左手プラス右足上げ
青森県立保健大学のキャンパス
□令和6年10月6日（日）弘前地域の川口学級リハビリ教室を開催しました。会場は７月オープンしたばかりの、弘前市障がい福祉プラザで行いました。マットを敷き床での運動。講師は川口先生と大学院生・学部生３名。川口先生の指導で、途中水分補給と休憩を挟み１時間３０分のリハビリ運動をおこないました。
川口先生から参加者
の近況をしてもらう
仰向けから横向きになり
起き上がり ５セット
ひざ立ち３分間３セット
弘前市障がい福祉プラザ
□令和6年9月29日（日）八戸地域の川口学級リハビリ教室を開催しました。県立保健大学 理学療法学科 川口教授と大学院生を講師に13：30～15：30途中休憩などを挟み、会場の窓をオープンして行いました。
川口先生と大学院生
足の曲げ伸ばし
ゆっくり～スピードアップ
腹筋を鍛える
バランスと体幹
□令和6年9月21日（土）むつ地域で今年初めての交流会を開催しました。
参加者は、むつ保健所の難病担当者、施設の理学療法士、患者・家族
と成田副会長、大栁事務長が参加。少人数での開催でしたが、日常生活での困りごとや、病気の症状などでお話ができました。
バランス体幹リハの指導
下北文化会館掲示板
よこはま町「道の駅」
□令和6年9月15日（日）上十三地域の川口学級リハビリ教室開催を開催しました。県立保健大学理学療法学科の川口教授をお迎えして行ないました。１時間３０分途中５分休憩を３回はさみ、みっちり行いました。川口先生他大学院生と学部生が補助として参加。
補助つきバランス体幹
車座で説明を受ける
ヤマボウシの果実が一杯
□令和6年9月8日（日）青森地域の言語リハビリ学習会をほ～むおんナースステーションの言語聴覚士平井美里氏と青山瑞姫氏を講師にお迎えして行ないました。ぜんはんは、平井先生の協調運動プラス発声を、後半を青山先生が担当して、7月に導入されたばかりのエコー機器を使って飲み込みの超音波検査をしました。参加者の皆さんは興味津々でした。
言語リハビリ教室会場
エコー検査に集合見学
飲み込みエコー検査中
今年の青森ねぶた
□令和6年7月6日（土）青森・弘前・西北五地域合同の温泉入浴日帰り小旅行を開催しました。参加者は患者・家族14名、ボランティア8名の総勢22名。雨を心配しましたが、曇り空の中岩木山スカイラインを上り8合目の展望所で雲が切れた合間に日本海を眺望。風が強く寒い寒い8合目でした。温度差が凄かったです。 8合目からいわき荘に移動して、レストランでランチ交流。１番人気は、ごろごろ野菜のりんごカレー、2番はチラシセットでした。テーブルごとでの話が弾みました。 昼食後は、時間を空けて大浴場入浴を介助付きでの入浴をしました。 県立保健大学の理学療法学科メンバーが大活躍でした。風呂上がりは、休憩場所でしばしの懇談。
お天気は曇り空でしたが、楽しい1日を事故もなく過ごすことが出来ました。思い出が1ページ増えました。
コース試走時の岩木山
8合目休憩所（展望所）
試走時の岩木山頂上
交代で下界を眺望
試走時8合目からの眺望
休憩所から日本海
8合目案内標識
8合目での記念撮影
あそべの森いわき荘
いわき荘のロビー
全員でランチタイム
おしゃべりとランチ
一番人気「ごろごろ野菜のりんごカレー」
2番人気のチラシセット
七夕の短冊に願いを込めて
いわき荘での記念ショット
□令和6年6月23日（日）青森・弘前地域合同で福祉用具勉強会と看護実習を行ないました。福祉用具勉強会は「ほ～むおんナースステーション」清水先生に講師をお願いしました。福祉用具の業者さんが器材を提供してくれました。（電動カー2台、電動車いす3台、歩行器4台）お話の後、患者・家族、看護学生が試乗体験をしました。
試乗の後に、業者様から取り扱い等について説明を受けました。
第2部は、弘前学院大学看護学部生とのプライマリーヘルスケア実習を4グループに分かれて行ないました。学生からの質問を受けそれに患者・家族が答える形式で行ないました。
講師の清水先生
青森・弘勉強会勉強会会場
電動車いす・歩行器の説明をしてくれる
体験試乗しながら説明を受ける参加者
試体験する看護学生生
4グループ編成で実習
□令和6年6月16日（日）上十三地域の介護保険制度の活用について、十和田市西南地域包括支援センターの高田千尋 氏を講師にお迎えして、べっんきょうかいを開催しました。十和田市社会福祉協議会が毎年発行する生活支援サービス情報誌(2024年度版）を使いお話をして頂きました。郷郷町内会が運営する「吾郷お助けたい」や市で無料配付してる「救急医療情報キット」などの紹介もありました。
上十三地域交流会会場
救急医療情報キット
十和田「かだぁ～れ」キッチンカーイベント
裏八甲田の初夏
□令和6年6月9日（日）八戸地域の言語リハビリ教室を、訪問リハビリ ステーション「あすみ」の古内洋先生を講師に教室を開催しました。
参加者は15名、色々な器材を参加者配付して、全員体験しました。吐く息の数値を図るでは、ピークフロー標準予測値の表を使い、自分の年齢、身長を表で確認して計測に挑戦。最高は600ℓ/min家族の方でした。
八戸地域交流会会場
講師の古内洋先生
ピークフローの使い方指導をする古内洋先生
八甲田 田代平湿原
□令和6年6月2日（日）弘前地域でピアサロン～アロマクリームでのハンドマッサージとフットケアを開催。この会場の弘前市障がい者生活支援センター建物が閉館となり、7月からは、障がい福祉プラザに移転することになりました。弘前地域の交流会は、新会場での開催となります。
障がい者生活支援センター
足の爪のお手入れ
障がい福祉プラザ
岩木山
□令和6年5月26日（日）青森ＳＣＤ・ＭＳＡ友の令和6年度総会を県民福祉プラザで開催。本年度の事業と予算を確認しました。役員改選では、角田憲勇新会長と成田清盛新副会長を選出しました。総会後の講演会では、曹洞宗日照山常光寺の西村ご住職に「どう生きるか」を演題にお話をして頂きました。
総会･講演会場
西村寿晃ご住職
新緑のおいらせ渓流
□令和6年４月２８日（日）八戸（はちのへ）地域の年度最初の交流会を八戸市福祉公民館で開催しました。患者・家族１４名が参加し、近況報告・情報交換等を行ないました。新人さん１名をお迎えして今年の活動などについても意見交換等をしました。
八戸地域交流会会場
後藤伍長同像前の茶屋
里山のさくらと新緑
八戸うみねこの蕪島
□令和6年４月２１日（日）上十三（かみとうさん）地域の本年度最初の交流会を十和田市民文化センターで開催。患者･家族8名が参加して近況・情報交換等を行ないました。本年度の活動についても話し合い、新たに「フットケア」と「生活相談会」を組み入れました。
当日は、十和田官庁街の桜祭りで賑わっていました。
十和田市民文化センター
官庁街の桜の桜トンネル
草間作品の広場
18日行われた女性流鏑馬
□令和6年４月１４日（日）青森地域で本年度の交流会を開催しました。令和６年度の活動内容については、弘前地域と合同での福祉用具の勉強会・プライマリーヘルスケア実習の開催、三地域合同での小旅行開催などの確認をしました。
青森地域交流会
青森市桜川通りの桜トンネル
青森「原別稲荷神社」水芭蕉
□令和6年４月１３日（土）西北五（せいほくご）地域で本年度の交流会を開催しました。令和６年度の活動内容については、三地域合同での小旅行や電子レンジ調理と嚥下食品試食の開催等について確認しました。
津軽鉄道金木駅
尊富士プレート列車
西北五地域交流会
□令和6年４月７日（日）弘前地域で本年度初めての交流会を開催しました。少人数でのなりましたが、令和６年度の活動内容については、青森地域と合同での福祉用具勉強会、三地域合同での小旅行開催等について確認しました。
弘前地域交流会
□令和6年3月16日（土）弘前地域で川口学級リハビリ教室を
開催しました。参加者は少人数での教室となりましたが、無事に終えることが出来ました。大学院修士課程を終えて旅立つ佐野先生に最後のご指導をいただきました。
佐野先生の指導
川口学級リハビリ教室
佐野先生と記念写真
夕暮れの岩木山
□令和6年2月18日（日）青森地域で冬期間の川口学級リハビリ教室を開催しました。今年は雪もなく良いお天気に恵まれて、無事に終えることができました。大学院修士課程を終えて旅立つ佐野先生に最後の指導を受けました。
川口教授 と 佐野先生
川口学級リハビリ教室
八甲田連峰
□令和5年12月10日（日）西北五地域で年度最後の交流会を髙橋デイ
サービスリハビリセンターで開催しました。
次年度活動について話し合い 、生活相談会、日帰り小旅行
、電子レンジ調理など開催の方向で確認しました。
春まで交流会はお休みです。
夕暮れの鶴の舞い橋
□令和5年12月3日（日）青森地域で言語リハビリ・嚥下食の試食体
験学習会と年度最後の交流会を行ないました。
講師に、ほ～むおんナースステーションの言語聴覚士の平井美里先生、青山瑞姫先生をお迎えして行ないました。
嚥下食品の進化にビックリ！みんなで試食してみました。
平井先生
青山先生
青森地域学習会会場
嚥下食品を試食比べてみる
マットでの個別指導
津軽富士見湖の夕暮れのライトアップされ た鶴の舞橋
八戸地域相談会
国道４号線十和田市付近から晩秋の八甲田連峰
□令和5年１１月１９日（日）八戸地域で、ピアサロン「フットケアとアロマクリームハ ンドマッサージ体験」と年度最後の交流会を開催しました。
講師に、フットケアは佐藤先生と一戸先生、アロママッサージは、塩崎雅子先生お迎えして行ないました。参加者は足の爪を整え、アロマに包まれました。最後に、来年度の活動についての話し合いました。１年間お疲れさまでした。
□令和5年１１月５日（日）弘前地域で、本年度最後の交流会をを開催しました。
参加者の近況報告や、今年の出来事などについて話し合いました。
来年度の活動について、意見を出し合い内容を確認しました。
春まで活動は休眠します。
□令和5年１０月２９日（日）西北五地域で「ヨガ体験教室」開催しまし
た。西北五地域の髙橋愛子代表（インストラクター資格有）に講師をお願いして、少人数での開催をしました。この病気には大切な呼吸から入りました。正味時間、マンツーマンでの指導を受けました。
□令和5年10月22日（日）八戸地域で日常生活ＱＯＬ向上の相談会を開催しました。 講師に、ハーモニーナースステーションの尾崎景子（難病看護師）氏と武部みよ子（難病看護師）氏をお迎えして、日常生活に於ける相談毎などを含め、意見交換・情報交換などを行ないました。
□令和5年10月15日（日）上十三地域「言語リハビリ学習会」を開催しました。
講師に八戸の「こども発達支援センター虹」言語聴覚士澁屋康則先生をお迎えして、学習会を行ないました。話すことに絞っての学習会を行ないました。大声を出しての音量測定では、全員が８５㏈以上で合格でした。
上十三地域学習会会場
音量測定ちゅうです
晩秋の裏八甲田連峰
歩行訓練（ゆっくり・小幅で一歩一歩ずつ運ぶ、一歩出して止まりバランスを取る。姿勢を正してゆっくり歩行。バランスを意識。
椅子からの立ち上がり３０回
塩崎先生からアロマのお話
アロマクリームを塗りマッサージを受ける
用意した数十種類アロマ
チェックを受け足の爪を整えてもらう
□令和5年10月8日（日）青森地域交流会とフットケアとハンドマッサ
ージ交流会を開催しました。参加者は、患者･家族13名。
皆さん綺麗にお手入れして頂きました。アロマクリーム
は、参加者の希望を入れて、4種類のアロマで作りました。
（ラベンダー・オレンジ・ローズマリー・レモン）
交流会会場は、アロマの香りで満たされました。
□令和5年10月１日（日）弘前地域交流会と川口学級を開催。
患者･家族5名と川口先生・大学院生・学部生をお迎えして、1時間40分
床での運動と歩行訓練などを、途中休憩3回を挟み行ないました。
立膝でのバランス（体幹訓練）
ムカデ歩行（バランス）
足上げ10秒×10回×左右
アロマの効用とツボの説明
指先のマッサージ指導
足の爪をお手入れ
ハンドマッサージ施行中
おいらせ町根岸の大銀杏
八戸港のフェリー埠頭
弘前天満宮の銀杏
津軽藩の菩提寺「長勝 寺」
岩木山に夕日が沈む
令和５年度 青森ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会
7月、9月の患者・家族交流会活動は無事終了しました。
□令和5年9月24日（日）八戸地域で言語リハビリ学習会を開催しました。講師に、子ども発達支援センター虹の澁屋康則先生をお迎えして、
学習会を行いました。「テーマを話すことに絞り、お話をしていただきました。
□９月２日（日）弘前地域で日常生活ＱＯＬ向上の相談会を開催しまし
た。講師に訪問看護ステーション「ほ～むおん」の雪田昇一氏を迎えて、話 をして頂きました。重度介護５の場合の介護保険と医療保険の活用では、医療保険の知識が無いと、介護保険でのプランを組んでしまう。
□9月3日（日）青森地域で川口学級「リハビリ教室」開催しまし
た。エアコン無しで、扇風機2台と自然風で夏を感じながらの基
礎体力づくりメニューで多少軽めの、床での運動に阿世を流しま
した。
□令和5年9月10日（日）上十三地域で日常生活ＱＯＬ向上の相談会を開催しました。 講師に県立中央病院医療連携部難病診療連携コーディネーターの町田正子氏（難病看護師）を迎え、「病気と共に生きていくために」と題してお話をして頂きました。その後、相談毎などを含め、意見交換・情報交換などを行ないました。
□令和5年7月30日（日）むつ市で交流会を開催しました。
数年ぶりの開催となりましたが、当日欠席などで、最少人数での
開催となりました。今年の青森SCD・MSA友の会の活動内容につ
いてと、今後の取り組みについて意見交換しました。
下北分化会館 ロビー
田舎館村 田んぼアート
田代平 田代平 ぐだり沼
田代平 ぐだり沼「湧水地」
種差海岸公園 太平洋を望む
□令和5年7月2日（日）第1部は、福祉サービス諸制度と在宅における介護保険と医療保険の活用についての学習会。第2部は弘前学院大学看護学部の学部生（１２名）を迎えてのプライマリーヘルスケア看護実習を、4グループに分かれて行ないました。
福祉サービス諸制度活用の学習会
４グループに分かれ実習
□令和5年6月24日(土) サクランボ狩り・温泉入浴日帰り小旅行を青森・弘前・西北五地域合同で開催しました。サクランボ狩りはお天気にも恵まれ、サクランボ最高でした。温泉入浴はボランティアの介助で、まったりと浸かり、遅いお昼は特に美味しかったです。
６月２４日 森の中の果樹園
ランチ後の記念写真お疲れ様
柏イオンモール
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