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青森 SCD・MSA 友の会 (脊髄小脳変性症・多系統萎縮症)
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新着情報
NEWS
□令和7年11月23日(日)13:30~15:30 中南地域の患者・家族交流会を弘前市障がい福祉プラザで開催しました。参加者は、成田代表以下7名。始めに8日~9日のVRカグラ体験会の報告がされました。各参加者からの近況では転倒について話題になり、各参加者は症状の進行によるバランスの悪化で不安、通所リハビリについて情報交換を行いました。また、来年度の活動についても話し合いました。
国道7号線正面は岩木山

弘前市障がい福祉プラザ

□令和7年11月22日(土)13:30~15:30 八戸地域の患者・家族交流会を八戸市福祉公民館で開催しました。参加者は、山下代表以下7名。始めに事務局から8日~9日のVRカグラ体験会の報告がされました。各参加者からの近況報告では意見交換等を行いました。来年度の活動については、理学療法リハビリ教室と言語リハビリ教室の開催を確認しました。
八戸市福祉公民館

交流会会場、挨拶する山下代表

みちのく有料道路

□令和7年11月16日(日)13:30~15:30上北地域の患者・家族の交流会を十和田市民文化センターで開催しました。参加者は沼田代表以下6名が参加して、近況報告やVRカグラ体験会の報告など行いました。また、12月24日に開催される上北保健所主催の神経難病患者・家族の医療相談会の案内と上北地域としての来年度の活動について意見交換を行い、理学療法リハビリ教室と言語リハビリ教室の開催を確認しました。
七戸町 大銀南の木(子安のイチョウ)

七戸町中野の大銀杏

□令和7年11月15日(土)午後13:30~15:30下北地域の本年度最後の交流会をむつ市の下北文化会館で7名が参加して行いました。交流会では、VRカグラ体験会のお話しで盛り上がりました。リハビリ体験会は疲れたが、効果を実感できたこと、その効果が2日間続いた。特にふらつきが無くなったこと。VRカグラを再体験したいと要望などが出されました。交流会は春までお休みとなりますが、お互い連絡を取り合って情報交換等することを確認しました。
下北地域患者・家族交流会

陸奥湾から釜臥山を望む

帰り道の夕暮れ横浜町で踏切待ち

□令和7年11月8日(土)と11月9日(日)VRカグラ体験会を開催しました。県立保健大学を会場に2日間に渡り体験会を行いました。理学療法学科の先生、理学療法士、作業療法士、看護師、VRカグラメーカーの担当者などのご支援をいただき、無事終了しました。2日間で患者会のSCD・MSAの患者18名の方が参加されました。これからデーター解析が行われ、実証検証効果が楽しみです。体験された方は、実際の効果を感じた方と、感じられなかったとに分かれます。一部の方には2回目の体験もしていただき、効果の確認をしました。杖をついて来られた方が、帰りには杖無しで帰られた方もおられました。寒い2日間でしたが事故もなく終えることが出来ました。
会場の青森県立保健大学

10㍍歩行で姿勢制御・バランス・歩幅・速度等を計測を複数回実施データー解析

胸で腕を組み立ち上がりと座る

VRカグラリハビリ実践中

指さし訓練のチェック

タッチしてあっぱれがである
少し難度を上げて訓練
VRカグラ2台を使って

VRカグラの模擬訓練



直立姿勢から両手を前方に伸ばす。前景距離を測定
補助を受けながら歩行器での10m歩行中(角田会長)


□令和7年10月26日(日)中南地域(旧弘前地域)川口学級リハビリ教室を弘前市障がい福祉プラザで開催しました。参加者が3名と最少人数でのリハビリ教室となりました。リハビリ教室は保健大学相馬先生の指導の下、2名の学部生の補助をいただき、1時間の床運動をしました。
中南地域リハビリ教室会場

膝立ち姿勢から一歩足を出し維持

両手を組みお尻あげ10秒×5回

膝立ち歩き

片手片足上げ10秒維持×5回

初雪の岩木山頂上は雲の中

□令和7年10月25日(土)青森地域で難病相談支援センター主催のフットケア交流会が開催されました。会場の青森市総合福祉センターにおいて、患者・家族10名が参加して総勢14名で行いました。足の爪のお手入れと普段のケアの仕方などについて、ご指導を受けながら、一人30分間マッサージも受けながら、まったりとした時間を過ごしました。また、11月8日~9日の友の会VR体験会への参加案内がありました。
青森地域フットケア交流会会場

青森地域フットケア交流会会場

ブナ林の紅葉の裏八甲田

□令和7年10月19日(日)八戸地域の言語リハビリ澁屋学級を八戸市福祉公民館で開催しました。デイーサースリア検査の内、①呼吸する力②発声する力③鼻への息をコントロール④発音するための力について、実技指導されました。参加者はチェックシートに自分の数値を記入。現在の自分の弱いところを確認できました。また、11月8日~9日の友の会VR体験会への参加案内を事務局からされました。
八戸地域学習会会場

鼻からの漏れをチェック中

八戸市福祉公民館

□令和7年10月12日(日)十和田市民文化センターの第7研修室で上北地域のピアサロン~フッケア交流会を開催しました。主催の青森県難病相談支援センターの事業で足の爪お手入れは、患者の皆さんは難儀している一つです。お手入れしてくれる看護師の方の説明を受けながら、カットしてもらいました。また、11月8日~9日の友の会VR体験会への参加案内を事務局からされました。
状態を確認中の沼田代表

田代平「ぐだり沼の紅葉」

カットしてお手入れ中

靴の履き方の指導中

田代平「ぐだり沼の紅葉」

□令和7年9月28日(日)八戸市福祉公民館において、八戸地域の川口学級リハビリ教室を開催しました。教室には12名の患者・家族が参加して、川口先生の指導の下、学部生の補助を受け床での運動を行いました。車座になり深呼吸で呼吸を整えることから始めました。途中4~5分の休憩を挟み、1時間リハビリ運動に汗を流しました。また、VRカグラでのリハビリ体験した感想を聴きました。八戸地域で参加した8名のお話をお聞きしました。半数の方は効果を感じた。残りの方は変化はなかったとのことでした。個人差があるようで、ただ、データチェックシートでは皆さん数値的効果がありました。
11月8日~9日の友の会VR体験会への参加案内が事務局されました。
川口先生と学部生

腹筋運動中~片足から

まずは深呼吸で整える

最後に四つん這い歩行

起き上がり訓練中

川口先生を囲んで

□令和7年9月27日(土)青森県難病連主催の令和7年度「難病フォーラム」がむつ市の下北文化会館で開催されました。山本むつ市長が来賓として挨拶されました。当会からは、成田副会長と大栁事務長が参加しました。プログラムは、下北保健所の葛原 彩 氏が下北地域の難病対策についてお話しされ、続いて講演会が行われました。演題は「ご利用ください!訪問看護!}えむナースステーションの二本柳舞氏のむつ地域での難病患者様への看護支援などについてお話しを「ALS患者様の具体的看護支援例」されました。第2部は、各病気ご とに分かれて分科会が行われました。当会もSCD・MSAの患者交流会を開催しました。
難病フォーラム会場
主催者挨拶名古屋副会長


来賓挨拶むつ市山本市長

下北保健所葛原彩 氏

講師の二本柳舞 氏

交流会会場(分科会)

尻屋崎灯台

□令和7年9月14日(日)十和田市民文化センターで上北地域の川口学級リハビリ教室交流会を開催しました。県立保健大学川口先生をお迎えして行いました。少人数での教室となりましたが、大学院の金澤先生の指導の下、途中休憩を挟んで1時間のリハビリに汗を流しました。リハビリ後は各参加者の自己紹介と近況報告などを行いました。11月8日~9日に開催するVRカグラ体験会について、事務局から説明がされました。
大学院金沢先生

弱くなっている腹筋

車座で近況報告

片手片脚上げでバランス訓練

たち膝訓練中です

十和田市民文化センター

□令和7年9月7日(日)弘前市福祉プラザで13:30~15:00 中南地域(弘前地域)のピアサロン「フットケア交流会」を開催しました。(難病相談支援センターの主催事業)久しぶりの参加者とのお話も弾んでおりました。少人数の参加者でしたが、足の爪の手入れをしっかりしていただき、皆さんすっきりしたようです。ハンドマッサージもしていただき楽しい1日となりました。11月8日~9日に開催する「VRカグラ体験会」への参加と説明等ありました。
お手入れ中です

ハンドマッサージ中です

交通公園でのキッチンカー

□令和7年8月31日(日)青森市総合福祉センターで13:30~15:30 青森地域の交流会を開催しました。県立保健大学 健康科学部川口徹教授をお迎えして、川口学級リハビリ教室を開催。はじめに床マットで車座になって各参加者から(家族同伴者の方も)近況報告をいただき、意見交換などをしました。その後、保健大学メンバーの補助をいただき、川口先生の指導の下、途中休憩を含み、約1時間のリハビリ訓練に汗を流しました。最後に川口先生を囲み記念の1枚。
川口先生

弱くなっている腹筋

車座で近況報告

片手片脚上げでバランス訓練

たち膝訓練中です

先生を囲んで記念写真

□令和7年8月22日(金)~9月2日(火)15:00~16:30 国立病院機構八戸病院でVRカグラデモンストレーションに八戸地域支部の患者を中心に参加しました。凄く緊張され体験された方、ワクワクして体験された方。参加者の方は初めてのVRでのリハビリを体験されました。事前説明を受けた後、10メートル歩行測定、椅子から立ち上がり5メートル先のポール(コーン)旋回して戻り着席までの秒数、指差しテスト、手のひら返しの測定等の記録をしてから、VRを装着して操作方法の説明を受け、リハビリスタート。右手・左手交互に出てくる的にタッチする。約15分間の体験です。体験会は1日2名限定で、7日間で14名の方が参加しました。(八戸地域9名、上北地域2名、青森地域2名、中南地域1名) VR体験後に再度4項目の測定をして評価。
個人差はありますが、数値的には効果が見られました。
10メートル歩行測定

コーンをターン歩行測定

指差しテスト

VRカグラリハビリ中

装着して説明を受ける

カグラリハビリプログラム

□令和7年7月6日(日)13:30~15:30 下北地域(むつ)の患者・家族の交流会を下北文化会館のマルチルームで開催しました。患者会・家族10名が参加して近況報告や情報交換等をしました。事務局から、患者会の年間活動計画の説明とその中の11月8日~9日開催予定のVRカグラ体験会について参加確認しました。また、八戸で8月に行われるVRカグラ体験会についても
患者会と して参加希望者を集約していることを報告。その後、パワーポイントを使い、患者会活動の歩みと活動内容の紹介、この病気についての学習を行いました。
大湊 海上自衛隊 護衛艦

展望台 「海望館」

□令和7年6月15日(日)13:30~15:30 十和田市民文化センターで上北地域の言語リハビリ学習会(澁屋教室)を開催しました。八戸のこども発達支援センター虹の澁屋先生を講師にお迎えして、言語リハビリの指導をしていただきました。 今回は、デイーサースリア検査項目での自分の状態をチェックしました。 また、mideVRカグラ体験会等につ いての情報交換等を行いました。
上北地域交流会会場

田代平のヤマツツジ

七戸町 奥羽牧場の一本道

□令和7年6月22日(日)13:30~15:30 三地域(青森・中南・西北)合同で意思伝達装置の学習会と弘前学院大学看護学部生とのプライマリーヘルスケア実習(デスカッション)を開催しました。ALS青森支部の成田事務局長を講師にお迎えしてお話をしていただきました。講義の後、機器での体験会も実施。慣れるまで少し時間が必要との感想でした。第2部は、2グループに分かれて、看護学生からの質問を受けながら、皆さん生き生きとした表情でデスカッションをしていました。凄くいい時間を過ごすことが出来ました。
合同学習会会場

伝達装置の体験

グループデスカッション

□令和7年6月8日(日)13:30~15:30 八戸市福祉公民館において、八戸地域の手話勉強会と交流会を開催しました。手話の講師には、当会の成田副会長にお願いして、初歩的な手話について実践訓練をしました。初めに参加者の皆さんに自分の名字を手話で紹介することからスタート。はじめは戸惑いながら、時間とともに笑顔でのべんきょうかいとなりました。 勉強会の後、総会の報告とその内容について説明がされました。特に、VRカグラ体験会を10月~11月の中で開催することについて、その内容について説明ががされました。
八戸地域交流会会場

八戸 種差海岸

八戸 蕪島神社

□令和7年5月25日(日)13:30~15:30 青森SCD・MSA友の会総会と手話勉強会を開催しました。総会は各地域役員と青森の患者・家族が参加。本年度活動と予算、役員体制が確認されました。また、青森県の保健所名称変更に合わせて、支部名の変更が承認されました。本年度の目玉的活動になるVRカグラのリハビリ体験会(10月~11月の中で開催)について、その内容について事務局から説明されました。2日間に渡り開催する予定です。総会後に、手話勉強会を開催しました。日常生活での会話等について勉強しました。大変盛り上がりました。
総会と手話勉強会の会場

手話で自分の名前を角田会長

VRカグラについて説明

手話講師をしていただいた参加者メンバー

□令和7年5月16日(金)13:30~15:30八戸市保健所主催の難病医療講演会が開催されました。会場は昨年オープンした八戸市総合保健センターの大ホール。参加者は関係者含め約70名、当会からは9名が参加しました。保健所の避難行動要支援者への避難支援対策についてのお話の後、「誰ひとり取り残さない防災の備え~いま、難病患者が備えること~」を演題に男女共同参画地域みらいねっとの代表理事 小山内世喜子が災害時における対応、備え等について講演。
難病医療講演会の会場

講師の小山内世喜子 氏

八甲田のブナの新緑と残雪

□令和7年4月27日(日)13:30~15:30髙橋デイサービスリハビリセンターで西北五地域の患者・家族の交流会を開催しました。今年初めて交流会には5名が参加して近況報告や本年度の活動内容等について確認と意見交換をしました。後はフリートークで時間いっぱいのおしゃべり会でした。
西北五地域交流会

青森月見野の桜トンネル

青森原別稲荷の水芭蕉

□令和7年4月26日(土)13:30~15:30下北文化会館でむつ地域の患者・家族の交流会を開催しました。今年初めて交流会には7名が参加して近況報告や情報交換、本年度の活動内容等について確認。ここに来れば仲間がいる。自由活発なおしゃべり会でした。
むつ地域交流会会場

下北文化会館

むつ早掛沼公園

□令和7年4月20日(日)13:30~15:30十和田市民文化センターで上十三地域の患者・家族の交流会を開催しました。今年初めての交流会、成田副会長も参加。近況報告と情報交換、本年度の活動内容について確認しました。
上十三地域交流会会場

現代美術館「花馬

官庁街通り桜と松並木

□令和7年4月13日(日)13:30~15:30青森市総合福祉センターで青森地域の患者・家族の交流会を開催しました。今年初めての交流会、参加者の近況報告と情報交換、青森地域活動内容について確認しました。
青森地域交流会 会場

春 ピンク色の椿

早春の岩木山

□令和7年4月12日(土)13:30~15:30弘前市障がい福祉プラザで弘前地域支部の患者・家族の交流会を開催しました。今年初めての交流会は5ヶ月ぶりの笑顔。新加入者1名も参加しての近況報告と今年の活動について確認しました。
弘前地域交流会 会場

弘前市交通公園

弘前市交通公園

□令和7年4月6日(日)13:30~15:30八戸市福祉公民館で八戸地域支部の患者・家族の交流会を開催しました。今年初めての交流会
、参加者は5ヶ月ぶりの笑顔で再会を喜びました。各参加者からの近況報告と今年の活動について確認しました。また、八戸保健所の難病担当者の方にもご参加いただき、八戸保健所の医療講演会についてお話いただきました。
八戸地域交流会 会場

八戸 櫛引八幡宮境内

櫛引八幡宮境内 夫婦杉

□令和6年12月8日(日)青森SCD・MSA友の会本年度最後の患者・家族交流会」となる西北五地域の交流会を高橋デイサービスリハビリセンターで開催しました。交流会は、嚥下食の試食会を行いました。初めてレンジ調理食品もみんなで試食。来年度の活動内容も確認しました。来年度も盛り沢山の交流会となります。
嚥下食の試食会(交流会)

弘前城公園外堀のライトアップされた雪桜

弘前城公園外堀の雪桜

□令和6年12月1日(日)本年度最後の青森地域「患者・家族交流会」を青森市役所新町庁舎 アウガ5階 小会議室で開催しました。参加者の近況報告・情報交換など自由な話し合いと来年度の活動について意見交換等をしました。要約筆記者のRABの取材でカメラが入りました。
青森地域交流会取材カメラ
石垣工事で移設されたの弘前城天守(石垣工事完了後元の場所に移設する)
弘前城公園植物園のバラ



□令和6年11月24日(日)八戸地域の本年度最後の交流会と生活相談会を開催しました。難病看護師の武部様をお迎えして、前段は参加者の近況報告・情報交換など自由な話し合いの中から日常生活助言や、体験談、対応などについて意見交換等をしました。後半は、来年度の活動について意見交換等行い、内容について確認しました。
八戸地域交流会会場

七戸町中野の大銀杏

江戸時代からの街道の目印であった大銀杏

□令和6年11月17日(日)上十三地域の本年度最後の交流会と言語リハビリ教室を開催しました。前段は参加者の近況報告・情報交換など自由な話し合いと来年度の活動について意見交換等をしました。後半は澁屋先生の言語リハビリ教室。今回は喉ち鍛える鍛える「吸う」ことについての訓練を行いました。いろはすのペットボトルを5秒間吸う。ストローを使って紙吸って移動させる等を行いました。
言語リハビリ教室 上十三地域交流会

ストローを使って喉ちんこを鍛える。紙を 吸い取り場所を移動させる。5枚実施

会場の十和田市市民文化センター駐車場の紅葉

□令和6年11月10日(日)本年度最後の弘前地域「患者・家族交流会」を弘前市障がい福祉プラザで開催しました。参加者の近況報告・情報交換など自由な話し合いと来年度の活動について意見交換等をしました。
弘前地域交流会

弘前市障がい福祉プラザ

福祉プラザからの岩木山

□令和6年11月9日(日)むつ地域の2回目の患者・家族の交流をを下北文化会館マルチルーム4において開催しました。患者・家族5名とみちのく荘の理学療法士吉田先生にもご参加いただき総勢7名で行いました。交流会は近況報告・情報交換など自由な話し合いで盛り上がりました。
JR下北駅

むつ水源地公園

大湊海上自衛隊

□令和6年11月3日(日)西北五地域で生活相談懇談会を行いました。講師相談員にほ~むおんナースステーションの雪田昇一先生をお日常生活日常生活などおけるアドバイス等意見交換等意見交換等おこないました。
西北五地域の交流会
岩木山の夕暮れ
マルメロの香り



□令和6年10月27日(日)八戸地域で難病相談支援センターのピアサロン「フットケアとアロマハンドマッサージ交流会」を開催しました。お天気もよく10月最後休日、選挙投票日とも重なり少人数での交流会となりました。足の爪は一人ではお手入れは難しく、フットケア資格を持った看護師の方に、説明を受けながら爪を整えてしていただきました。アロママッサージはセラピストの塩崎先生に、アロマの効用等の説明を受け施術していただきました。最後に参加者の近況報告などをおこないました。
アロマの効用等を説明する塩崎先生
爪のお手入 れの説明を受けながら整えてもらう
アロママッサージのツボを押しながらマッサージ施術をする。
ぐだり沼湧水の流れに映る紅葉




□令和6年10月20日(日)上十三地域で難病相談支援センターのピアサロン「フットケア交流会」を開催しました。足の爪は一人ではお手入れは難しい。この日は弘前サークルメンバーでフットケア資格を持った看護師方に、説明を受けながら爪を整えてしていただきました。最後に参加者の近況報告などをおこないました。
ピアサロン「フットケア交流会」会場
爪のお手入れの説明を受けながら整えてもらう
田代平「ぐだり沼」




□令和6年10月14日(日)青森地域の川口学級リハビリ教室を県民福祉プラザで開催しました。マットを敷き床での運動。講師は川口先生と大学院生3名。川口先生の指導で、途中水分補給と休憩を挟み1 時間30分のリハビリ運動をおこないました。
川口先生から参加者
の近況をしてもらう

片足上げ10秒5セット
交互→両足上げ10秒5セット

四つんばいでの片足上げ交互→右手プラス左足上げ→左手プラス右足上げ

青森県立保健大学のキャンパス

□令和6年10月6日(日)弘前地域の川口学級リハビリ教室を開催しました。会場は7月オープンしたばかりの、弘前市障がい福祉プラザで行いました。マットを敷き床での運動。講師は川口先生と大学院生・学部生3名。川口先生の指導で、途中水分補給と休憩を挟み1時間30分のリハビリ運動をおこないました。
川口先生から参加者
の近況をしてもらう
仰向けから横向きになり
起き上がり 5セット
ひざ立ち3分間3セット
弘前市障がい福祉プラザ




□令和6年9月29日(日)八戸地域の川口学級リハビリ教室を開催しました。県立保健大学 理学療法学科 川口教授と大学院生を講師に13:30~15:30途中休憩などを挟み、会場の窓をオープンして行いました。
川口先生と大学院生

足の曲げ伸ばし
ゆっくり~スピードアップ

腹筋を鍛える

バランスと体幹

□令和6年9月21日(土)むつ地域で今年初めての交流会を開催しました。
参加者は、むつ保健所の難病担当者、施設の理学療法士、患者・家族
と成田副会長、大栁事務長が参加。少人数での開催でしたが、日常生活での困りごとや、病気の症状などでお話ができました。
バランス体幹リハの指導

下北文化会館掲示板

よこはま町「道の駅」

□令和6年9月15日(日)上十三地域の川口学級リハビリ教室開催を開催しました。県立保健大学理学療法学科の川口教授をお迎えして行ないました。1時間30分途中5分休憩を3回はさみ、みっちり行いました。川口先生他大学院生と学部生が補助として参加。
補助つきバランス体幹

車座で説明を受ける

ヤマボウシの果実が一杯

□令和6年9月8日(日)青森地域の言語リハビリ学習会をほ~むおんナースステーションの言語聴覚士平井美里氏と青山瑞姫氏を講師にお迎えして行ないました。ぜんはんは、平井先生の協調運動プラス発声を、後半を青山先生が担当して、7月に導入されたばかりのエコー機器を使って飲み込みの超音波検査をしました。参加者の皆さんは興味津々でした。
言語リハビリ教室会場

エコー検査に集合見学

飲み込みエコー検査中

今年の青森ねぶた

□令和6年7月6日(土)青森・弘前・西北五地域合同の温泉入浴日帰り小旅行を開催しました。参加者は患者・家族14名、ボランティア8名の総勢22名。雨を心配しましたが、曇り空の中岩木山スカイラインを上り8合目の展望所で雲が切れた合間に日本海を眺望。風が強く寒い寒い8合目でした。温度差が凄かったです。 8合目からいわき荘に移動して、レストランでランチ交流。1番人気は、ごろごろ野菜のりんごカレー、2番はチラシセットでした。テーブルごとでの話が弾みました。 昼食後は、時間を空けて大浴場入浴を介助付きでの入浴をしました。 県立保健大学の理学療法学科メンバーが大活躍でした。風呂上がりは、休憩場所でしばしの懇談。
お天気は曇り空でしたが、楽しい1日を事故もなく過ごすことが出来ました。思い出が1ページ増えました。
コース試走時の岩木山

8合目休憩所(展望所)

試走時の岩木山頂上

交代で下界を眺望
